白血病患兒家屬談救命藥:曾一見藥瓶見底就會慌

　　救“救命藥”的命

　　實習生 王嘉興

　　這是一粒淡黃色的藥片，指甲蓋大小，沒什麼味道，吞咽起來有些困難，但5歲的笨笨已經習慣了。每天晚上8點，他都會從媽媽張蕓手裏接過藥片，一口吞下，然後繼續看書或玩耍。有時到點了，他還會主動説該吃藥了。

　　過去兩年多的時間裏，他的生命都和這種名為“巰嘌呤片”的片劑緊緊拴在一起。這種藥物是包括兒童急性淋巴細胞白血病在內的多種白血病的“救命藥”，貫穿整個治療過程。“如果在維持期治療內停止服用這一藥物，將大大影響這些患兒的長期生存效果。”上海新華醫院小兒血液腫瘤科主任袁曉軍説。

　　從去年11月起，這種救命藥在各地藥房進入缺貨狀態，到今年3月，醫院門診都買不到它。“只有病情嚴重到住院了，醫生才會給開幾片救急。”張蕓告訴筆者。據估計，僅在上海新華醫院，最近5個月受影響的患者就接近百名。

　　11月20日，李克強總理專門作出批示，要求有關部門“將心比心”“特事特辦”，切實解決患兒家庭的“用藥之痛”。

　　笨笨很早就認識“巰嘌呤”這幾個晦澀的漢字。張蕓沒有告訴孩子他得的是白血病，也從來沒有講過自己弄來藥品的艱難。“這是大人的事，他負責開心快樂生活。”

　　“寧可漲價，也不希望斷貨”

　　在張蕓看來，上海兒童醫學中心是個“有生氣”的地方。家長手裏舉著的平板電腦時常帶來笑聲。門診室外，男孩子大多坐不住，在走廊裏跑過來，跑過去，還會逗別家的小朋友。只是他們很多戴著口罩，容易累，有的頭髮掉光了。

　　家長坐在椅子上，操著各地方言，“我家的是急淋L2B”“我們是M5”交流著病情。他們一眼就能看出誰是新來的病友，然後七嘴八舌問病情、給建議、拉家常，然後加上微信、拉進兒童白血病患者家屬的群裏。

　　張蕓加了好幾個群，有全國層面的交流群，有到上海兒童醫學中心看病的病友群，還有專門購買藥品、互換信息的群。有人會問孩子拉肚子、皮疹怎麼辦，問的最多的還是哪能買到救命藥。有關巰嘌呤片的消息總能讓從不發言的人出來詢問靠不靠譜。

　　2016年年底，醫院門診還能買到巰嘌呤片，張蕓還幫福建老家的病友代購過，“那時供應就已經有些緊張了，挂一次號只能開出一瓶。”張蕓告訴筆者，網上預約掛號不到30秒就會搶完，現場不加號的話，只有3個號，“有時前一天晚上開始去等著都不行。”

　　到了今年三月，她只能通過外地藥店，以80元一瓶的價格購買。直到最近，這個數字變成了163，還不一定能買到。這款藥品的定價是57.2元，夠吃一個多月。

　　沒有人會在乎具體的價格——對急性淋巴細胞白血病患兒來説，這是化療後，抑制和殺滅體內殘留的少量癌細胞的救命藥。一旦停藥，前期的治療可能功虧一簣。“每次藥瓶見底，都會慌得不得了。”張蕓説。巰嘌呤片容易受潮，她把鈣片、零食裏的乾燥劑全部塞到存放巰嘌呤片的藥盒裏。

　　目前，市面上的巰嘌呤片主要由陜西興邦藥業和浙江浙北藥業兩家公司生産。2016年，兩家公司均已停止相關生産線，後者的最後一批藥物生産于2015年7月，有效期至2018年6月。

　　斷藥的恐慌籠罩著每一個患兒家庭。最近一年，病友陸續在位於廣西、廣東、安徽的藥房裏發現了巰嘌呤片，消息在各個群裏轉發，庫存很快被清理掉。群裏還流傳過“問題出在採購上”等説法，“我們都沒法知道，只能相信這些小道消息”。後來大家才得知，藥品斷供是因為廠家停産，“然後價格很快上漲了好多，受不了”。

　　張蕓回憶，後來上海兒童醫學中心血液腫瘤科的大門上總會貼著巰嘌呤片的購買方式，“應該是院方聯繫了地方的藥店”。雖然只能任憑對方開價，但所有的家長都“寧可漲價，也不希望斷貨”。

　　“花錢的地方太多了，每一分錢都要計較”

　　和來看病的大多數家庭一樣，張蕓和丈夫沒怎麼猶豫就辭了工作，帶著孩子從福建老家來上海看病。“這邊條件好，孩子還太小，一個人照顧不過來。”

　　求醫問藥的生活並不輕鬆。笨笨第一期治療時間是8個月，要時不時到醫院檢查，只能在醫院附近租房子住。

　　每個月3600元的房租，換來的是不到30平方米的小房間，擺下一張床一個衣櫃和一個沙發後，就不再有轉身的空間。每天晚上，張蕓抱著笨笨和來幫忙的老人睡在床上，丈夫只能睡沙發，兩條腿垂在沙發外。

　　對他們而言，乾淨和安靜是必須的，患白血病的兒童抵抗力很弱，容易生病。8個月時間裏，家裏的支出超過20萬元，因為異地治療，報銷額度不到2萬元。“我們還算幸運的，其間只發燒了一次，花了1萬多元。”

　　在和病魔的戰鬥中，笨笨先取得了小勝，進入維持期。除了每兩個月去上海做一次檢查，笨笨只需要按時服藥就能控制病情。對每一個家庭來説，這是曠日持久的消耗戰。

　　和化療期動輒上萬元的支出相比，購買巰嘌呤片的費用可以忽略不計，張蕓都沒在意這種藥。但到了維持後期，“花錢的地方太多了，每一分錢都要計較。”

　　除了價格上漲數倍的巰嘌呤片，原本需要一週服用一次的甲氨蝶呤，價格從17.6元100片，上漲到40元16片，原本10元一支的長春新鹼只能用100多元一支、用量翻倍的長春地辛替代。笨笨對長春地辛很敏感，一次打完直接就發燒了，這對白血病患兒是非常危險的事情。

　　根據國家食品藥品監督管理總局官網，國內共有6家藥企具有巰嘌呤片的生産批准文號，批准日期均在2015年。筆者逐個聯繫後得知，除浙江浙北藥業外，其它藥企均未生産巰嘌呤片。

　　浙江奧托康制藥集團負責人告訴筆者，公司停産巰嘌呤片已經20多年，主要原因是原材料供應不足，難以購得。雖然公司具備生産批文，但恢復生産至少需要半年時間，“獲得認證、核查工藝、採購原輔料、保證品質和供應的穩定性都很費時”。

　　一位家長告訴筆者，她今年6月聯繫陜西興邦藥業被告知，停産是因為無法購得原料藥，已向當地相關部門申請生産資質。後來她多次聯絡，每次得到的回復都是“快了快了”。根據陜西興邦藥業的説法，生産巰嘌呤片所需的原料藥目前“被壟斷了”。

　　陜西省食藥監局11月13日表示，目前陜西興邦藥業有限公司巰嘌呤原料藥在GMP認證過程中遇到技術問題，需要向國家食藥監局審批並經過技術專家論證，一旦國家審批通過，陜西省食藥監局將積極協調相關工作。

　　也有家長因為缺國産藥而從境外代購替代藥品，價格是國內的40倍左右。“特別麻煩，現在管理非常嚴格，德國方面需要國內醫生開的處方才能購買。”張蕓告訴筆者。這些藥品的安全性和有效性也無法保證，“大家只能自求多福”。

　　消失的廉價藥

　　笨笨體重對應的巰嘌呤片劑量是一次3/4粒。張蕓切藥片的時候非常小心，即使切壞了，也會把碎末蒐集起來，攢幾次一起讓笨笨吃掉。

　　她相當清楚這些藥有多珍貴，“總能在群裏看到焦急的家長説孩子快斷藥了，囤了藥的會趕緊勻一些給他們救急。”張蕓告訴筆者，一般大家都不會收藥錢，只讓對方出快遞費。不久前有個病友實在沒辦法了，每天都到醫院，逢人就借藥，幾顆幾顆地借，才勉強渡過難關。

　　浙江浙北藥業譚梓駿經理告訴筆者，除了原材料缺乏，生産成本高也是藥廠紛紛選擇停産巰嘌呤片的原因，“沒有相關政策的扶持，全憑企業責任在堅持生産。”

　　譚梓駿介紹，巰嘌呤片生産工藝複雜，需要啟用新車間、使用單獨的生産設備。他估算，這部分成本在600萬元左右，近年巰嘌呤片原材料價格也上漲了3倍。另一方面，巰嘌呤片的市場需求不大，每年只生産2~3批，約5萬瓶即可滿足需求，其他時間這條生産線只能空著。

　　近年來，消失的廉價藥不止巰嘌呤片一種。今年兩會期間，中國民主促進會中央委員會在《關於解決廉價藥短缺問題的提案》中寫道，“一項對全國12個城市42家醫院臨床用藥情況的抽樣調查顯示，在基層醫療機構，醫院廉價藥缺口已高達342種，且情況還在惡化。”其中就包括公眾熟知的銀翹衝、板藍根等。

　　根據我國《藥品管理法》規定，藥品價格實行政府定價、政府指導價和市場調節價。其中政府定價往往一定就用10年、20年，成本年年漲，提價申請通過時間長，企業也就沒有動力繼續生産。

　　今年6月，國家衛生計生委等 9 部門印發《關於改革完善短缺藥品供應保障機制的實施意見》，試圖保障短缺藥品供應。

　　浙江浙北藥業已于2017年11月17日獲得國家食品藥品監督管理總局頒發的藥品GMP證書。譚梓駿經理向筆者表示，正在聯繫銷售和發貨，本週即可保證供貨。

　　記者轉述藥企的消息後，張蕓所在的病友群很快活躍起來。很多人的頭像都是自己孩子大笑時的照片。他們已經很久沒能輕鬆過了。

　　(應採訪對象要求，笨笨、張蕓為化名)

　　原標題：白血病患兒家屬談救命藥：曾一見藥瓶見底就會慌