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17日，是安岳小男孩培培7歲的生日，但他從不懂向爸媽要禮物，奶奶更沒有向他提起生日兩個字，怕孩子突然聽懂什麼。培培是一名腦癱兒，在八一康復中心接受治療，生日當天，他忍受著病痛的折磨，練習站立，魔方落地的清脆聲，嚇壞了他，他突然倒下，嘴巴碰到床頭，流出鮮血……昨日，是全國第23次助殘日，在全國助殘日頭一天，成都商報記者探訪一個特殊的另類群體———腦癱患者，聆聽他們和所牽係的親人的聲音，感受他們獨有的正在默默承受的另類生活。
奶奶的奢望 “能自己吃飯、走路、上廁所就行”
培培給人的第一映像，怪怪的，他要麼偏著頭，要麼耷拉著腦袋，歪斜著脖子和眼睛，嘴裏流著憨口水，把圍脖弄得濕漉漉的，奶奶隨時用紙巾給他擦嘴。培培的嘴裏，發出咿呀咿呀的聲音，除了奶奶，醫院裏沒人能聽懂他的話。
培培之所以這樣，是受到了病痛的折磨。和正常孩子不同，培培1歲多還不會走路，甚至連爬都不會，醫院診斷為腦癱。為了給孩子看病，爸爸媽媽外出打工賺錢，奶奶擔負起照顧培培的重任。但是培培2歲時，又被診斷出患有癲癇病，讓這個孩子和他家人，經歷了太多苦難。
“他連生日都不知道。”病床旁，培培59歲的奶奶楊思南聲音哽咽，眼眶飽含淚水，她望著天花板，不讓眼淚掉下來。楊奶奶說，17日是培培7歲的生日，但是他從來不懂生日是什麼概念，更不會像其他孩子那樣，嚷嚷著要買玩具。在培培面前，奶奶也從來不提生日，怕他突然聽懂什麼，“聽懂了想得就多，我寧願他什麼都讀不懂”。
生日那天，奶奶給他做了“嘎嘎肉”，還買了很多水果。奶奶低頭給培培削蘋果的時候，眼淚一滴滴落在地面上。
自己能吃飯、能走路、能上廁所，這是奶奶對培培的期望。她不知道這個看似簡單的願望，她要等到何時，或許她老了，或許她看不到，但她和家人始終沒有放棄，雖然培培現在走不穩、坐不穩。
為了讓培培能早日站穩，奶奶費盡心思，除了康復訓練師的治療外，奶奶每晚都要陪培培練習“青蛙”式，膝蓋跪在床上，雙手掌撐著，訓練肌力。生日那天也不例外，培培訓練了10分鐘後，身體疲憊，在奶奶的幫助下，又練習站立。
突然，隔壁床位一位腦癱兒童玩魔方時，魔方落地的響聲，嚇壞了培培，他突然倒下，嘴巴碰到床頭，嘴皮摔破，嘴裏流出鮮血，他哭了。
孩子的期待 想回學校讀書 不想在病房看哆啦A夢
相比培培，簡陽夾江的8歲男孩薪薪病情要輕些，除了腿腳不利索外，思維清晰，談吐利落。他為了早日回學校讀書，睡覺也穿著奶奶做的矯形布條。
提到讀書，薪薪63歲的奶奶黃玉瓊淚濕衣襟。奶奶介紹，薪薪6歲時，家人四處聯絡幼兒園，但學校聽到他是腦癱兒童後，都不願意收留。
後來，家人託人找到一傢俬人幼兒園，才讓薪薪讀了書。 讀完幼兒園後，家人又四處為薪薪聯絡學校讀一年級，幾所學校都表示很為難，其中一所學校稱得簽一個協議，才能讓薪薪讀書，協議內容大致是因為薪薪是腦癱兒童，家長和學校的責任、義務劃分等。
“畢竟是腦癱兒，出了事誰負責。”奶奶說，她能理解學校的做法，但是設身處地想一想，作為家長，誰不希望自己的孩子多讀點書。
小學學校距家大約4公里路程，奶奶專程在學校附近租了一間房子。每天早上，奶奶或背或牽著薪薪去上學。
因為薪薪“一瘸一拐”，走路慢，容易摔跤，她也上了年紀，常人10分鐘的路程，婆孫倆要走至少40分鐘。薪薪上課時，奶奶就守在教室外，薪薪上廁所，奶奶要領著。
中午放學後，奶奶又背著薪薪回家做飯吃，吃完飯又帶著薪薪回學校讀書。 一年級還沒讀完，薪薪就來到四川省八一康復中心治療。“我想回學校，不想每天在病房看哆啦A夢。”
媽媽的努力
讓女兒吃苦去做正常人
17日下午，9歲女孩潔潔側躺在病床上，媽媽趙孝芹在女兒每條小腿上，綁著2斤重的沙袋，訓練女兒雙腿肌力量。“再抬高一點！”媽媽就像康復訓練師一樣，指導著女兒。女兒也很乖，咬著牙，努力向上抬腿。“痛不？”媽媽關心地問。“不痛。”潔潔搖搖頭。
5分鐘後，媽媽讓女兒下床，開始訓練女兒的平衡能力。她拿著一個盒子，讓女兒分別用左手和右手拿，拿到後放到凳子上，再拿起來交給她。媽媽發現，女兒平衡能力越來越好，只是她稍微站遠點，女兒拿東西就會很困難，女兒只是用手扶著床頭，身子往前傾斜，不敢往前跨步。
“很不錯，該寫字了。”媽媽表揚了女兒後，拿出作業本，媽媽先寫了“mao、毛”後，讓女兒照著寫。女兒的字歪歪斜斜，一個毛字佔了三行。
潔潔喜歡畫畫，寫完字後，又翻開作業本背面，開始畫巴拉拉小魔仙中的小月姐姐，畫完後還在後面寫上“小月”和自己的名字。
媽媽趙孝芹很滿意女兒現在的狀態。她說，女兒只上過幼兒園，但是她不會走路，雙腳總是內翻，還踮著腳，腳後跟總放不下去。還好經過康復訓練，去年4月和5月又做過手術後，病情明顯好轉，也不墊腳了。據醫生介紹，潔潔恢復狀態良好，目前她正做最後的康復訓練，能達到生活基本自理的效果。
“你才認真哦，我差不多都放棄了。”此時，一位腦癱兒的媽媽如是說。“那有什麼辦法，一般9歲孩子都讀三年級了，可是她卻不能上學。”
被遺棄的孩子
母親離家出走 留下一對小乖乖
成都商報記者走訪發現，一些腦癱兒童的父母，嫌治療費用高拋棄了孩子。而很多腦癱患者的家屬都表示，希望經過康復訓練和手術後，能讓他們生活自理，最起碼不要成為家庭的負擔，能獨立走路、吃飯、上廁所。恢復更好的患者，還可以上學、上班，完善自我，為社會做貢獻。
9歲的超超剖腹產時，產時窒息，經搶救後好轉，後遭父母遺棄在醫院。醫院反復聯絡超超的父母，父母仍置之不理，並告知所有親屬“誰接回家就由誰撫養”。其後醫院找到超超的奶奶，奶奶同情孫子可憐，將超超接回家，其父母仍對超超不聞不問，並拒絕支付孩子撫養費及醫療費用。至今9年來，超超跟隨奶奶相依為命。
四川省八一康復中心內，宜賓42歲的鄧強(化名)有兩個孩子，兒子康康6歲，女兒紅紅3歲，都是腦癱患兒。因為治療費用昂貴，妻子一直想放棄孩子，遭到鄧強的反對。去年10月份，妻子離家出走，再也沒回來過。鄧強說，“再怎麼，他們也是我的骨肉”。
社會關注
四川設立救助工程救助金
18日下午，鄧強抱著女兒、牽著兒子，來到門診2樓大廳，他要讓兩個孩子學習唱歌。
大廳內，志願者們正在教腦癱兒童唱《如果感到快樂你就拍拍手》和《櫻桃小丸子》。兒子康康和同伴們一起，端正地坐在座位上，志願者們每教一句，他就跟著學唱一句，還拍起了手掌。可惜3歲的妹妹坐不穩，爸爸鄧強只有把女兒抱在角落裏，讓女兒聽聽歌聲。社工工作人員冉啟浩介紹，2010年底來到四川省八一康復中心後，發現醫院有300多名腦癱兒童，便想著盡可能為腦癱兒童多做些事情。
目前，社工組織為腦癱兒童的服務項目有開放圖書屋、課業輔導、音樂課堂、繪畫課堂、植物課堂和週末電影會等。冉啟浩希望他們所作的，能讓腦癱兒童出院後，能更快地回歸社會。
2011年有關數據顯示，四川省共有腦癱患者25萬人以上，每年新發病3000人左右，其中，0至12歲腦癱兒童存量10萬名左右。龐大的腦癱兒童康復需求，亟須加大公共投入和特殊政策扶助。為此，四川省委、省政府決定，自2012年至2016年，在全省組織實施“四川貧困家庭腦癱兒童康復救助工程。”5年內，全省將為0至12歲有康復價值和康復需求的4萬貧困家庭腦癱兒童提供康復資助，包括對康復訓練、矯治手術、適配輔助器等進行資助。四川省將設立“救助工程”專項救助金，每名受助兒童最高可得到4.5萬元補貼。項目資金由省、市共同籌集，省級每年籌集5千萬元，市(州)對應設立專項救助金。成都商報記者 安利平 攝影記者 王效
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