
2013年3月17日,3歲的SMA患者小草根是個頑強樂觀、古靈精怪的孩子。疾病導致他的骨骼變形、肌肉萎縮,他得忍著疼痛被綁在站立架上才能直立起來,但面對鏡頭,小草根始終面帶勝利者的微笑。為了表現得更酷,小草根對母親喊:“茜媽,把墨鏡給我戴上。”圖片來源:Sipaphoto
SMA是罕見病脊髓性肌萎縮症的英文簡稱,也是兩歲以下嬰幼兒的頭號遺傳病殺手。SMA病友隱藏在社會的各個角落,是一個被忽視的群體。但他們並沒有放棄對美好生活的追求,所有人都互相鼓勵並且有尊嚴地活著。
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