孤獨症患兒擁有一個充滿有一個充滿詩意的名字——星星的孩子。他們像遙遠的星星一樣,活在自己的世界裏。不聾,卻對你的呼喚充耳不聞;不盲,卻不能給你一個眼神或對視;不啞,卻不知如何開口表達需要。他們並不想離親人那麼遙遠,只因為他們患有神經發育的障礙叫做孤獨症譜係障礙(ASD)簡稱孤獨症或自閉症。
哈爾濱市兒童醫院康復科郭雪松主任介紹,孤獨症譜係障礙是由腦功能發育不良引起的異常交往能力、狹窄的興趣/固執的行為模式、伴或不伴異常的語言能力為特徵的嚴重的發育障礙性疾病。病情嚴重程度、就診時間早晚、康復時機、康復強度等都是影響孤獨症預後的重要因素。郭雪松主任提醒孩子家長,要細心觀察孩子是否具有孤獨症的“徵兆”,如六個月或更大時,孩子還沒有大笑,或做出其他快樂的表情;9個月或更大時,孩子還沒能與其他人分享聲音、笑容或其他面部表情;10個月大時,孩子聽到自己的名字時還沒有反應;一歲大時還不會咿呀學語,孩子還沒有做出與外界交流的手勢,如指東西、給父母看東西、伸手拿東西或揮手等;16個月大時,孩子還沒有語言;兩歲大時,孩子的語言中還沒有出現有兩個或兩個以上單片語成的有意義的片語(不包括模倣);在任何時候,孩子的語言能力或社會互動能力出現退化現象。
郭雪松主任強調,孤獨症的社交障礙主要表現為:不(少)看,不(少)應,不(少)指,不(少)語,不當。這樣的孩子不點頭、不搖頭、不失落、不參照、不尋求安慰、不顯示炫耀、該怕不怕、不該怕卻怕、該笑(哭)不笑(哭),如果孩子出現以上表現,家長一定要引起足夠的重視,及時就醫。
孤獨症的治療家長一定要知道,行為干預和教育的強度尤為重要,早期發現和早期干預非常關鍵。三歲以前開始干預效果最好,有較好言語功能的患兒預後較好,病情輕,智力水準高,預後較好。
目前國際公認的孤獨症的治療途徑,行為干預和教育干預仍是重點,父母和家庭的積極參與是干預中不可或缺的重要部分,藥物干預可以改變共患病的問題。持續保持每週25小時以上的科學系統干預,可以顯著改善患者的預後。(通訊員 魏然)