義診現場 供圖 西安交大一附院

　　國際在線陜西消息：2022年2月28日，是第十五屆“國際罕見病日”。為了幫助廣大市民群眾更好地了解、預防罕見病，關愛罕見病人群體，2月28日上午，西安交大一附院舉辦了罕見病多學科聯合義診，來自多個學科的十位專家組團為罕見病患者解疑答惑。

　　據悉，罕見病是指流行率很低、很少見的疾病。據估計，目前國內的罕見病患者已達2000萬人。罕見病常累及人體多器官、多系統，呈慢性、進行性、耗竭性發展，多為終身疾患，嚴重者可危及生命。

醫生為患者解疑答惑 供圖 西安交大一附院

　　義診現場，早早到來的患者排起了長隊，來自西安交大二附院心血管內科、兒科、神經內科、血液內科、腎內科、骨科、內分泌代謝科、消化內科、神經外科、呼吸與危重症醫學科的十位專家耐心地為患者答疑解惑，針對疑難病例提供全方位的診療指導和諮詢服務。

　　為進一步規範罕見病診治工作，2月28日下午，西安交大一附院在會議室舉辦了罕見病多學科討論活動，邀請了內分泌代謝科、腎臟內科、血液內科、風濕免疫科、醫學影像科、兒科、骨科、消化內科專家對一例罕見疑難病例展開討論。活動全程採用線上直播方式，面向西北五省協作醫院。

參與義診的醫務工作者合影 供圖 西安交大一附院

　　參與此次活動的西安交大一附院內分泌代謝科專家施秉銀錶示，西安交大一附院現已成立專門的罕見病專業專家組，每個科室都成立了專門的罕見病亞專業，在科學研究方面做了大量工作。作為中國罕見病聯盟西北協作組及陜西省罕見病牽頭單位，西安交大一附院希望未來和西北地區各相關醫院及專家共同行動起來，為西北地區罕見病患者的救治作出醫院應有的貢獻。

　　西安交大一附院醫務部副部長李紅霞表示，此次舉辦罕見病多學科聯合義診活動旨在進一步提升醫院對罕見病的診治能力、科普罕見病的相關知識、提高公眾對於罕見病的認知度。作為國家醫學中心創建單位，西安交大一附院將罕見病管理作為國家醫學中心創建過程中的重要內容，醫院通過確立對罕見病患者的管理模式、成立協作診療的MDT團隊、利用遠程會診平臺等方式提升醫院罕見病診療能力，發揮牽頭醫院作用，促進院內院外的合作，加強對罕見病的規範管理，提升陜西省內的罕見病診療水準。（文 朱爾曼 張麗）