近日一位名叫小沂的台灣小女孩，為“求活”不得不遠赴大陸，進行罕見病治療。據臺媒報道，因島內治療費用過高，這個女孩的母親曾在2021年寫公開信向蔡英文求救，卻未得到任何回應。這個事件也猶如一枚鋼針，戳破了島內勢力長期經營的所謂“健保神話”!

 

求活”事情起源

 

據台灣聯合新聞網15日報道，今年11歲的小沂，在1歲8個月時被確診罹患“脊髓性肌萎縮”(SMA)，因付不起諾西那生鈉注射液費用，9年來逐漸全身無力、常跌倒痛哭。眼見女兒病情愈來愈嚴重，2021年小沂媽媽寫下一封信寄給蔡英文，並通過“SMA治療藥物爭取協會”在臉書轉貼。台灣TVBS新聞網亦曾對小沂媽媽2021年向蔡英文寫公開信一事進行過報道。報道稱，她在信中悲痛寫道，身為一個母親，看著女兒每天在與時間賽跑，作為父母的我們難過至極;希望蔡英文幫忙讓Spinraza(諾西那生鈉)用藥範圍可以擴大，以及Evrysdi(利司撲蘭)在臺上市，“請您救救我的女兒……求求您了，請幫忙給予台灣更多病友們能擁有用藥的機會，誠摯的拜託您，病友們真的沒有等的時間。”卻沒有得到任何回應。

 

 

東莞醫生正在對台灣女孩小沂進行治療。圖片取自東莞市衛生健康局微信公眾號

 

幸運的是，2021年11月在海峽的另一邊，祖國大陸國家醫保局談判代表張勁妮，經過一番“靈魂砍價”後，諾西那生鈉注射液在大陸的費用從每針近70萬元降至3.3萬元，如果有社保，自費部分僅需1萬多元。(而在台灣，目前規定7歲以下患兒符合相關條件可免費注射諾西那生鈉，超過7歲只能自費，全額自費的話，一針就得約232萬元新台幣，約合人民幣51萬多元，打一年的費用普通家庭根本無法承受。)

 

得知這一消息後，小沂媽媽李女士和丈夫鼓足勇氣，在2022年10月29日帶著女兒從台灣飛到廈門，再輾轉來到東莞，11月10日住進了東莞市婦幼保健院。11歲的小沂目前已在東莞完成了SMA精準靶向治療藥物“諾西那生鈉”第一年4針的療程，一針自費僅約新台幣15萬元，四針共約六十萬元(人民幣約合13萬+)。1月15日傍晚，結束在祖國大陸78天的“暖心之旅”，李媽媽帶著11歲的女兒小沂飛回台灣。臨別之際，她滿懷感激：“謝謝東莞市婦幼保健院讓我們見證了奇跡，這些天真的感受到處處有溫情。”

 

溫暖到臺胞病友

 

台灣女孩在大陸被救治消息迅速被島內媒體關注到。據台灣聯合新聞網報道，本身也是SMA病友、長年爭取新藥給付的台灣“生命之窗慈善協會”理事長李怡潔，在臉書上轉發了相關報道，稱自己“感動又無可奈何”，因為在台灣400多位SMA病友都沒有健保支持，被台灣健保放棄的SMA病友只好前往大陸。他懇請民進黨當局“讓正等待救命藥的400多名SMA病友得到同樣溫暖的希望和感動”。

 

臺大醫院基因學部暨小兒部主治醫師胡務亮説，罕病患者到大陸治療現在並不少見，不少病人通過臺商介紹跨海就醫，有些病人則是“一個拉一個”。畢竟在台灣藥費昂貴，又無給付，治療機會有限。他表示，台灣健保給付的腳步真的很慢，關於罕見病給付費用的聲音也實在是“太小太小了”，根本傳不到可以決定超徵稅收該怎麼用的“那個階層”。

 

 

小沂正在接受治療。圖片來源：“東莞發佈”微信公眾號

 

台灣罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，一代健保時，罕藥納入給付時程平均為5.2個月，二代健保上路後，為減少財務衝擊，平均一個罕見藥必須等上30.5個月才能獲得給付，且給付條析嚴苛，以SMA為例，四百個病人只有大約40個能用上藥，存活時間較長的疾病型個別患者反而被排除在外。

 

有島內留言感嘆民進黨當局“不應該齊頭式的發6000元，而是要照顧需要幫助的人”，還有人留言説“台灣超徵稅收，寧可普發現金，卻不願健保給付罕見病藥，很不友善!”

 

臺式健保神話破滅

 

這就是一直被臺當局自詡為“世界典範”、“世界第一，沒有之一”的台灣“全民”健保麼?這就是很多臺胞口中“包山包海，什麼都包”的台灣健保麼?不得不讓人吐槽一句“理想很豐滿，現實很骨感”。

 

查找相關資料發現，台灣健保于1995年開始施行，當時正值亞洲四小龍起飛之際，台灣經濟增長快速，這項福利制度在當時確實值得稱道。但是近年來，隨著島內經濟發展常年停滯，老年人口逐年暴增，台灣健保總支出年年入不敷出，只能通過不斷提高醫療個人自付比例和健保繳費來維持，同時又不斷壓縮醫療機構的醫療收費。這也造成醫療機構只靠健保給付的醫療項目無法經營，又不能脫離健保系統，只好開展各種自費項目自救，致使台灣個人承擔的醫療費用不斷攀升。

 

 

小沂已完成第一年4針的療程返回台灣。圖片來源：“東莞發佈”微信公眾號

 

台灣健保早就“今非昔比”。事實上，在大陸工作的台灣職工，對兩岸的醫療價格和醫療制度的對比“體會最深”。一個網名“臺妹PKgirl”的台灣姑娘，2020年加入大陸醫保，幾個月後在大陸做了一個醫療手術，費用1.7萬元人民幣。她驚訝發現，扣去醫保統籌、個人賬戶支付和公司幫忙購買的商業補充險外，自付的費用僅有2500元，這還包含了她個人包的一間病房的費用，如果住普通病房的話，那她的這次住院手術等於沒花錢。而同樣的手術台灣健保不能報銷，手術費用更是高達六萬元人民幣。為此，她在網絡發佈了題為“再一次親身實證，大陸的醫保比台灣健保好”的視頻，因為指出的事實“過於直白”，在台灣引起了軒然大波。

 

然而，這就是台灣健保的真相。台灣執政勢力多年來刻意營造的這則“臺式神話”，其實脆弱得一戳就破。記性好的兩岸網友，相信還記得蘇貞昌以健保恫嚇來大陸唱歌演出的台灣藝人時的嘴臉，在各類社交媒體上，也經常會看到綠營網軍以鍵保卡威脅在大陸工作的愛國青年，叫囂讓他們放棄台灣健保。這一幕幕在今天看來是不是有點諷刺?【華夏經緯網綜合報道，部分資料參考環球網、海峽新幹線】