中國自閉症患者或超1000萬 公益音樂會嘗試幫其走出困境
原標題:中國自閉症患者可能超過1000萬 公益音樂會嘗試讓患者走出困境
國際在線報道(實習記者 吳亦涵):4月2日是世界自閉症日。自閉症日前夕,一場以自閉症少年為主角的公益音樂會在北京舉行。這支由五位自閉症少年與十名中央音樂學院學生組成的小樂團,希望通過音樂的方式,喚起更多的人關注自閉症群體,也希望更多的自閉症患者能夠更好地融入社會,走出困境。
自閉症日前夕,一場小型音樂會正在舉行。在場觀眾紛紛跟著音樂的節奏打著拍子,而演奏者們,則眉目帶笑,身隨樂動,忘情的彈奏著。但若是細眼觀察,能發現在這十幾名樂手中,有幾個人卻不隨音樂而歡動,他們表情專注,眼神凝視前方,似乎在努力跟著節拍。他們是自閉症的患者,而這個樂隊,是由自閉症青少年與中央音樂學院學生共同組成的“樂為愛樂團”。
音樂會上,樂隊演奏了包括《天空之城》、《卡農》和《我和你》在內的六首樂曲,這些曲目均根據自閉症孩子的演奏水準而重新改變。對於這幾位自閉症少年來説,雖然有口難言,但他們仍然可以用音樂,來講述自己的故事。
90後女孩張含之是“樂為愛”的創辦人,也是一名專業的二胡演奏者。五年前,她還是一名中央音樂學院的學生,在學校裏組建了一支小樂隊,為自閉症康復機構的孩子和家長進行義演,因此陸續認識了五名會樂器的自閉症孩子,分別是彈鋼琴的佰澄,吹小號的阿萌、彈吉他的雨晨、吹葫蘆絲的康康和彈古箏的丹丹。為了讓這些孩子們能夠上臺演出,她找到學校作曲係的同學,分別為他們定制適合的曲目,並動員更多的學弟學妹,為孩子們指導演奏,一起排練,後來成立了這支“樂為愛”公益樂團。
然而公益之路,卻遠非那麼容易。張含之説:“對我們來説,還沒有資格想太遠,很多的問題擺在我們面前,包括社會對自閉症群體的接納度,以及我們排練最基本的場地問題,現在有時候會在我家裏排,有時候會在學校排,還有怎麼維持這個樂團的成本,怎麼進行下去,可能等這個活動才會有清晰的目標。”
但是,在中國,由於公眾認知的淡薄、傳統觀念的偏見、專業支持系統和教育的缺失,自閉症患者仍被排斥在正常生活之外,連爭取最基本的權利和尊嚴,也相當曲折艱難。對於自閉症少年雨晨的父親來説,能夠加入樂團,參與一些社會活動,已經足夠寬慰,“孩子現在主要缺失的就是社會交往能力,樂團能給他的就是這樣一個很好的環境。我們對他再好都是家庭環境,參加到樂團裏面就是一個社會環境,而且這個社會環境對他們一有包容度,而來從整體素質方面也非常不錯,對他肯定是正向的影響。現在沒有什麼好的方法,只能在現實生活中慢慢培養,好多東西只能一遍兩遍去干預,去影響他,讓他自身上有一些認識,對社會上的活動慢慢去理解,我們沒有説多固定的目標到什麼程度,只要能參與進去,不管是長期還是短期,對我們來説都是非常有意義的事情。”
相比其他自閉症患者,加入到樂團中的這五名自閉症少年,或許已是一種幸運。大多數的自閉症患者,都存在著不同程度的智力缺失。對於多數自閉症家庭來説,父母經常會有一個人放棄工作專心陪護孩子,家庭的經濟壓力非常大,本身的生活已成問題,更不用説讓孩子去學音樂。雨晨的父親自從發現雨晨患有自閉症後,加入了許多自閉症家庭自行組織的群體,談起自閉症家庭的艱辛,他深有感觸:“我見過全國各地的家長,但是你知道自閉症是這樣的情況,它目前的方法可以改善,但沒有一些有奇效的方法,所以家長就想去憑運氣,感覺那個機構不錯,就去那了,過了一段時間感覺不行,説廣州有個地方好,又去那了,都不容易,尤其那些拉家帶口跑到外面的。”
從1984年中國確診首例自閉症患者至今,中國的自閉症患者可能超過1000萬,其中,14歲以下的患兒超過200萬,大約每150個兒童中,就有一名自閉症患者。
儘管社會對自閉症群體的關注不斷提升,但如何讓這些“來自星星的孩子”更好地融入社會,實現小小的願望,有自己平凡而不失尊嚴的生活,仍然是一個難題。這不僅需要更多的關注和愛,也需要更好的社會支持體系,更需要全社會所有人的努力。