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【中國夢·踐行者】今日勵志人物:“好姐姐”劉美:為自閉症群體打造更健全的支持服務體系

2017-02-15 11:36:56|來源:中國青年網|編輯:王濤

  自閉症,一種無法預防也無法治愈的終身疾病,自閉症患兒被稱為“星星的孩子”,他們就像天上的星星,在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍著。有這樣一個姑娘,她與這群“星星的孩子”已經相處了11年,她把自己的青春都奉獻給孩子們,她被親切地稱為“好姐姐”,她就是被評為“中國網事·感動2016”年度人物的劉美。

劉美與自閉症的孩子們一起上課中。本人供圖

  初遇自閉症兒童想給他們一個溫暖的家

  大學期間,劉美在遼寧師範大學的特殊教育專業學習,而真正接觸到自閉症兒童,是因為畢業前的一次實習經歷。那時候劉美在一個幼兒園實習,主要工作就是學會怎樣教這些自閉症的孩子,並幫助照顧他們。這是她第一次脫離書本,真正與孩子們接觸,劉美感到手足無措,感到很茫然。“這些孩子不能跟別人進行眼神和語言交流,有時候沒有原因就突然發脾氣、哭起來,通常需要幾個大人合力攔住他們才避免孩子傷到自己。”這次的實習經驗對劉美觸動很深,在她的眼裏,孩子應該是天使一樣的存在,而這些小天使讓人看著很痛心。因此,劉美決心儘自己所能,幫助這些自閉症的孩子和他們的家庭。

  在各處詢問之後,劉美聽説北京五彩鹿自閉症兒童干預機構目前在我國的這個領域裏比較專業,也有很多專家級的培訓講座,劉美覺得自己應該學習更好的知識與技術,於是,她踏上了來北京的路。

  2005年,劉美離開家鄉來到北京,這是她第一次遠離家鄉。一開始,劉美被安排住在偏遠的農村,雖然那裏交通不便,吃住條件也差,而且空氣中還瀰漫著垃圾場的臭味,但學校的老師對這些剛畢業的學生們都非常好,經常噓寒問暖,也會鼓勵他們努力鑽研。在這裡,劉美像海綿一樣努力地吸收著知識,這也讓她越來越堅定,這就是她想要的未來。

劉美與同事和專家一起工作。本人供圖

  教會孩子感受愛回饋愛

  在真正接觸到自閉症兒童干預這個行業之後,劉美有過感動,也有過壓力。當孩子們露出笑容時,當孩子們發出一個從沒發出過的聲音時,當孩子們能獨立完成一個反復教了很久的動作時,當老師説“抱抱老師”後孩子們衝入自己的懷抱時,劉美都會覺得受到了莫大的鼓勵。“雖然自閉症的孩子們不愛説話,但是他們都很單純,只要真心和他們接觸,孩子就會感受到愛,就會回饋愛。”

  令劉美印象最深的是一個叫貝貝的小孩,在剛剛接觸這個小孩時,正值他問題最嚴重的時期,哭鬧、自傷、咬人、拽頭髮、扔東西,每次都把幾個大人折騰得傷痕纍纍。對此,劉美的壓力也很大,每次上完課都會自己躲在衛生間裏哭一會。劉美想盡一切辦法去幫助貝貝,最後在與其他老師、家長和醫生的共同努力下,貝貝的情緒慢慢穩定下來,他學會了用一個小熊背包去發泄負面情緒。後來,貝貝因為病情好轉,去接受下一階段的教育了。多年之後,也許貝貝已經忘了當年的這些幫助過他的老師們,但當劉美看到貝貝家長寄來的照片,發現他還背著那個小熊書包時,心裏一陣感動。“也許我教過的孩子最終會忘記了那些我們一起努力的日子,但是一想到我曾教會他們的知識和技能,會讓他們終身受益,這就夠了。”

  在慢慢適應了這份工作時候,劉美又感受到了新的壓力,那便是家長們的殷切期望。“家長們把孩子送過來希望他們能夠正常説話、正常上學,但並不是每一個孩子的病情都能得到緩解。”劉美害怕看到家長們失望的表情。深入了解之後,她才知道這個群體數量增長的速度之快,越了解這個群體,劉美越覺得自己身上的責任重大。

劉美取得美國紐約市立大學皇后學院特殊教育碩士學位。本人供圖

  赴美深造完善我國自閉症群體支持和服務體系

  “中國的自閉症診斷以及研究工作與美國相比晚了約40年,儘管當時五彩鹿也會邀請一些外國的專家來,但我們發現,如果完全照搬國外的方法,對中國的孩子可能不適用。”因此,劉美有了出國學習新知識的想法。2011年,在校長的資助下,劉美來到美國紐約城市大學皇后學院特殊教育專業深造。

  美國的學習經歷,讓劉美開闊了眼界。她親眼看到了美國自閉症孩子的教育干預實際狀況,感受到了美國社會各界對於自閉症群體的認識和接納度,這對劉美來説都是難得的經歷。

  回國之後,劉美一方面仍然在一線上繼續實踐自己所學到的理念和方法,一方面也更多地參與到對新教師和家長的培訓、教學研究的工作當中。不僅如此,她還參與了《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告》的編寫和《1001個自閉症兒童養育秘訣》的翻譯工作。此外,劉美還和同事們撰寫行業報告。“我們要不斷傳播自閉症知識,讓自閉症家庭少走彎路,讓更多人了解自閉症,接納自閉症這個群體。”

  劉美説,像美國那樣以“生命全程”為視角,形成從早期篩查和診斷開始,覆蓋自閉症患者的教育、職業培訓,甚至解決他們的就業、養老等問題的全方位社會支持體系,這可能還需要很長一段時間。“我們起步晚,一方面有機會借鑒美國的經驗教訓,另一方面,真的非常需要社會各界共同的關注,協同配合,建立適合我們國家自己的自閉症群體支持和服務體系。”

  劉美希望有一天,當知道自己的孩子被診斷為自閉症時,中國的家長們可以不必背井離鄉,無需承受如此巨大的壓力和負擔,帶著孩子迷茫地東奔西走進行“治療”或干預訓練,而是能坦然地告訴別人“我的孩子有自閉症”,能在專家團隊的幫助下共同解決所遇到的各種困難和問題,能和孩子一起踏實的享受生活中的美好。(中國青年網記者曹迪)

  (原標題:“好姐姐”劉美:為自閉症群體打造更健全的支持服務體系)

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