廈門女孩患病急需骨髓移植 其家人阻撓姐弟捐骨髓

　　病床上的小林顯得很虛弱，只能通過輸血小板來維持生命。京華時報記者譚青攝

　　前天下午，北京陽光骨髓庫幫助小林（化名）找到6名潛在骨髓供者。20歲的廈門姑娘小林，去年4月被確診為急性再生障礙性貧血，最好的治療方法是骨髓移植，而最好的骨髓來源是同胞兄弟姐妹。可是，4個月大時就被父母送給他人撫養的小林，想要親人伸出援助之手時，卻遭到了拒絕。小林並未責怪自己的親人，她覺得他們也有苦衷。幸運的是，小林得到了社會力量的幫助，除了已找到的6名潛在骨髓供者外，還有近10名廈門志願者前往醫院，願意捐獻骨髓。　　

　　□病情

　　女孩患病急需骨髓移植

　　去年4月的小林，只要手指觸碰到皮膚，就會出現大面積瘀黑。一個輕輕的噴嚏就會讓鼻血噴出，血流不止。4月5日，小林到廈門大學第一附屬醫院檢查，結果顯示，血小板只有3000個單位，而正常人有10萬到30萬個單位的血小板。醫院的診斷結果是，小林身患急性再生障礙性貧血，骨髓失去造血能力。

　　小林的主治醫生李治峰説，再生障礙性貧血是一組由多種病因所致的骨髓功能障礙，以全血細胞減少為主要表現的綜合徵。小林的主要症狀是血小板極少，不足正常人的十分之一，血紅蛋白含量只有正常人的一半。該病的確切病因目前尚未明確。這種病最好的治療方法就是骨髓移植。目前，小林還沒有找到匹配的骨髓供者，只能定期通過輸血小板來維持生命。

　　□求援

　　家人阻撓姐弟捐獻骨髓

　　小林是福建莆田市仙遊縣度尾鎮後埔村人。4個月大時，她被親生父母送到無兒無女的養父林國強家。據生父黃國良説，小林出生時已有一個姐姐，他之所以把小林送人，是因為按照當時的計劃生育政策，黃家若再生一個男孩必須要交罰款。而且村裏的迷信認為，把二胎的女兒送人，第三胎是男孩的幾率就會大大增加。小林送人後，黃家如償所願，生了一個兒子。如今，弟弟已經19歲。

　　因為兩家相距不足500米。所以，小林在10歲左右就重新和親生父母取得聯繫。小林的主治醫生李治峰説，小林的姐姐和弟弟是最好的骨髓來源。

　　面對小林痊癒的希望，黃家的選擇是拒絕讓姐姐弟弟捐獻骨髓。黃國良對於小林的要求起初表示很不理解。“我在外頭打工就認識好幾個人，孩子得的也是差不多的病，結果吃了一點中藥就好了，根本不用骨髓移植。”在他的概念裏，骨髓移植是將一個人的骨髓抽出來，然後移植到另一個人體內，“一個人的骨髓就那麼一點，分給別人自己還能活嗎？”小林的親生母親則從外面找來偏方勸小林，“你不要住院了，和我回家吧。我們吃點藥試試看，不行就算了。”

　　小林前後請求黃國良幾次，這讓黃國良很反感，他發怒説：“你為什麼這麼怕死？捐骨髓是人家的自由，你為什麼一定要強迫姐姐弟弟給你捐骨髓。你這樣根本算不上我們家的人。”

　　小林的醫生得知後，開始給黃國良講解捐獻骨髓並非他想的那樣，並不會造成什麼影響。經過幾次勸解後，黃國良開始反省説，自己之前不了解，以為小林是要自己家人的命，很生氣，所以失去理智説了很多很重的話，很不應該。現在他和老婆才知道骨髓移植的意義，很願意給孩子捐獻骨髓。

　　但是，他們的骨髓屬於低分相合（匹配程度低），醫院不建議採用。黃國良説，大女兒已經出嫁，她的夫家擔心，骨髓捐獻會對未來生兒育女有影響，所以一直阻撓女兒捐獻，甚至以離婚為要挾。小林説，姐姐來醫院看過自己一次，但姐姐説她可能是懷孕了，不方便捐獻。小林又給弟弟打過幾次電話，結果弟弟推脫不願意來，也沒有興趣談及捐獻骨髓的話題。記者試圖聯繫小林的姐姐，但是電話一直無人接聽。

　　黃國良的父親則反對自己的孫子去捐獻。小林的弟弟只有70多斤，十分瘦弱，經常生病。他爺爺擔心，捐獻完骨髓之後孩子的身體更差了。黃國良和父親解釋了很多次，但老人卻講出“你不要兒子，我還要孫子”“你不要讓這個丫頭害了我的寶貝孫子”這樣的話。黃國良也不好再説什麼。黃國良知道，在父親心裏，小林根本沒有孫子重要，重男輕女的思想一直揮之不去。記者提出和小林弟弟和爺爺見面，黃國良説兩人已外出多日，且不知去向，他自己也沒有著急尋找的打算。“也不知道到哪去了，反正總會回來的。”

　　小林説，一家人都在農村，對這個病和骨髓移植都極少了解，她理解家人因不了解而害怕的苦衷。

　　□進展

　　已找到6名潛在骨髓供者

　　此事被曝光後，當地媒體盡力幫助小林尋找骨髓源。他們聯繫到北京陽光骨髓庫，因為該骨髓庫今年3月成功為廈門另一位身患再生障礙性貧血的患者找到了配型骨髓。陽光骨髓庫了解情況後，答應幫助小林。前天下午，經過他們的搜索，已經找到6名潛在的骨髓供者，其中5名是低分相合，1名是高分相合（匹配程度高）。這些數據匹配的供者數據還需要進行二次檢測，之後才能確認是否真正和小林匹配。

　　陽光骨髓庫志願者蔡元斌表示，經過二次檢測，低分相合的志願者也可能是與小林是高分相合的。因為早期條件限制，志願者做的是低分辨檢測；而近期捐獻骨髓的志願者做的是高分辨檢測。若低分相合志願者再次進行高分辨檢測，也可能成為高分相合的。

　　讓小林感動的是，還有近10名廈門市民來到醫院提出要捐獻骨髓。但是因為第一醫院不具備捐獻條件，他們本身也沒有經過檢測，所以他們暫未成為小林的骨髓供者。來到醫院了解捐獻事宜的小張説：“我只是覺得自己早一天來，也許就能早一天幫到她。”

　　□專家

　　排斥捐骨髓因缺乏了解

　　中華醫學會血液學專業委員會全國青年委員閆金松教授説，目前業界骨髓移植的方法有兩種。對於高分相合的骨髓供者，只需要捐獻外周血的造血幹細胞即可；對於低分相合的骨髓供者，需要先捐獻骨髓血，再捐獻造血幹細胞。

　　兩種方法的捐獻過程都比較複雜。高分相合的骨髓供者，需要在四五個小時之內，通過血液的不斷抽取和回輸，分離造血幹細胞，總用血量在1萬毫升以上。低分相合的骨髓供者，需要先在麻醉狀態下抽取1500毫升到2000毫升骨髓血，再捐獻造血幹細胞。

　　閆金松説，民眾對於骨髓捐獻有排斥的心理主要是兩方面造成的。一方面是民眾對於骨髓捐獻的知識缺乏了解，害怕對身體造成損害。尤其是對骨髓血的捐獻很害怕，因為捐獻骨髓血的過程中需要麻醉，存在任何麻醉手術都有的理論風險，比如對麻醉産生過敏反應，嚴重者會麻醉後昏迷等等，但這個風險的幾率非常低，否則不會有那麼多麻醉手術了。而且，只有在很難找到高分相合的骨髓供者的前提下，才會從低分相合的親屬供者中採用這種方法。對於絕大多數骨髓捐獻志願者來説，只需要捐獻造血幹細胞。而正常人在一天之內，失去的造血幹細胞就能通過自身補充完畢，根本不會對身體造成損害。

　　另一方面，有些人了解了骨髓捐獻的真實過程以後，覺得這個過程與簡單的獻血相比太複雜了，因此不願意捐獻。其實，對於一個血液科的醫生來説，抽取造血幹細胞是一種基礎的操作。在自己臨床十幾年的經歷中，從沒有聽説過一個醫生因為造血幹細胞抽取損害了他人的健康。

　　□對話

　　“如果我好了，願捐骨髓救助他人”

　　京華時報：父母一開始不願意給你捐獻骨髓，你怎麼想？

　　小林：我覺得是他們因為不了解而害怕了。我相信他們還是愛我的。現在，他們不也願意捐獻了嘛。我不恨他們，畢竟是我的親生父母。我只希望他們常來醫院看我。

　　京華時報：姐姐和弟弟呢？

　　小林：我知道他們有自己的苦衷。他們不願意，我也不想強迫他們。但是我知道，他們拒絕了，我活下去的希望就變小了。

　　京華時報：你生病之前，和親生父母一家關係好嗎？

　　小林：好，我弟弟和我姐姐在我生病之前都和我玩得很好。我去姐姐婆家做客，我給弟弟買金項鍊，他們都是很開心的。只不過我生病以後，他們的反應就冷淡多了，好像躲著我似的。

　　京華時報：你對那些和你根本不認識，卻願意給你捐獻的人怎麼看？

　　小林：我覺得他們真的很有愛心。如果他們真的能夠救我一命，我會一輩子報答他們的恩情。不管是願意捐骨髓的人還是捐錢給我的人，他們讓我覺得自己應該積極樂觀地活下去。

　　京華時報：如果未來有一天需要你去捐獻骨髓，你願意嗎？

　　小林：我當然願意啦。如果我好了，我也願意去救助其他人，成為骨髓供者。但是不知道我這種得過病的符不符合捐助條件。

　　京華時報記者 韓林君 發自福建廈門