台灣小女孩赴大陸就醫“求活”,一針戳破臺式健保神話!

近日一位名叫小沂的台灣小女孩,為“求活”不得不遠赴大陸,進行罕見病治療。據臺媒報道,因島內治療費用過高,這個女孩的母親曾在2021年寫公開信向蔡英文求救,卻未得到任何回應。這個事件也猶如一枚鋼針,戳破了島內勢力長期經營的所謂“健保神話”!

 

求活”事情起源

 

據台灣聯合新聞網15日報道,今年11歲的小沂,在1歲8個月時被確診罹患“脊髓性肌萎縮”(SMA),因付不起諾西那生鈉注射液費用,9年來逐漸全身無力、常跌倒痛哭。眼見女兒病情愈來愈嚴重,2021年小沂媽媽寫下一封信寄給蔡英文,並通過“SMA治療藥物爭取協會”在臉書轉貼。台灣TVBS新聞網亦曾對小沂媽媽2021年向蔡英文寫公開信一事進行過報道。報道稱,她在信中悲痛寫道,身為一個母親,看著女兒每天在與時間賽跑,作為父母的我們難過至極;希望蔡英文幫忙讓Spinraza(諾西那生鈉)用藥範圍可以擴大,以及Evrysdi(利司撲蘭)在臺上市,“請您救救我的女兒……求求您了,請幫忙給予台灣更多病友們能擁有用藥的機會,誠摯的拜託您,病友們真的沒有等的時間。”卻沒有得到任何回應。

 

台灣小女孩赴大陸就醫“求活”,一針戳破臺式健保神話!

 

東莞醫生正在對台灣女孩小沂進行治療。圖片取自東莞市衛生健康局微信公眾號

 

幸運的是,2021年11月在海峽的另一邊,祖國大陸國家醫保局談判代表張勁妮,經過一番“靈魂砍價”後,諾西那生鈉注射液在大陸的費用從每針近70萬元降至3.3萬元,如果有社保,自費部分僅需1萬多元。(而在台灣,目前規定7歲以下患兒符合相關條件可免費注射諾西那生鈉,超過7歲只能自費,全額自費的話,一針就得約232萬元新台幣,約合人民幣51萬多元,打一年的費用普通家庭根本無法承受。)

 

得知這一消息後,小沂媽媽李女士和丈夫鼓足勇氣,在2022年10月29日帶著女兒從台灣飛到廈門,再輾轉來到東莞,11月10日住進了東莞市婦幼保健院。11歲的小沂目前已在東莞完成了SMA精準靶向治療藥物“諾西那生鈉”第一年4針的療程,一針自費僅約新台幣15萬元,四針共約六十萬元(人民幣約合13萬+)。1月15日傍晚,結束在祖國大陸78天的“暖心之旅”,李媽媽帶著11歲的女兒小沂飛回台灣。臨別之際,她滿懷感激:“謝謝東莞市婦幼保健院讓我們見證了奇跡,這些天真的感受到處處有溫情。”

 

溫暖到臺胞病友

 

台灣女孩在大陸被救治消息迅速被島內媒體關注到。據台灣聯合新聞網報道,本身也是SMA病友、長年爭取新藥給付的台灣“生命之窗慈善協會”理事長李怡潔,在臉書上轉發了相關報道,稱自己“感動又無可奈何”,因為在台灣400多位SMA病友都沒有健保支持,被台灣健保放棄的SMA病友只好前往大陸。他懇請民進黨當局“讓正等待救命藥的400多名SMA病友得到同樣溫暖的希望和感動”。

 

臺大醫院基因學部暨小兒部主治醫師胡務亮説,罕病患者到大陸治療現在並不少見,不少病人通過臺商介紹跨海就醫,有些病人則是“一個拉一個”。畢竟在台灣藥費昂貴,又無給付,治療機會有限。他表示,台灣健保給付的腳步真的很慢,關於罕見病給付費用的聲音也實在是“太小太小了”,根本傳不到可以決定超徵稅收該怎麼用的“那個階層”。

 

台灣小女孩赴大陸就醫“求活”,一針戳破臺式健保神話!

 

小沂正在接受治療。圖片來源:“東莞發佈”微信公眾號

 

台灣罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示,一代健保時,罕藥納入給付時程平均為5.2個月,二代健保上路後,為減少財務衝擊,平均一個罕見藥必須等上30.5個月才能獲得給付,且給付條析嚴苛,以SMA為例,四百個病人只有大約40個能用上藥,存活時間較長的疾病型個別患者反而被排除在外。

 

有島內留言感嘆民進黨當局“不應該齊頭式的發6000元,而是要照顧需要幫助的人”,還有人留言説“台灣超徵稅收,寧可普發現金,卻不願健保給付罕見病藥,很不友善!”

 

臺式健保神話破滅

 

這就是一直被臺當局自詡為“世界典範”、“世界第一,沒有之一”的台灣“全民”健保麼?這就是很多臺胞口中“包山包海,什麼都包”的台灣健保麼?不得不讓人吐槽一句“理想很豐滿,現實很骨感”。

 

查找相關資料發現,台灣健保于1995年開始施行,當時正值亞洲四小龍起飛之際,台灣經濟增長快速,這項福利制度在當時確實值得稱道。但是近年來,隨著島內經濟發展常年停滯,老年人口逐年暴增,台灣健保總支出年年入不敷出,只能通過不斷提高醫療個人自付比例和健保繳費來維持,同時又不斷壓縮醫療機構的醫療收費。這也造成醫療機構只靠健保給付的醫療項目無法經營,又不能脫離健保系統,只好開展各種自費項目自救,致使台灣個人承擔的醫療費用不斷攀升。

 

台灣小女孩赴大陸就醫“求活”,一針戳破臺式健保神話!

 

小沂已完成第一年4針的療程返回台灣。圖片來源:“東莞發佈”微信公眾號

 

台灣健保早就“今非昔比”。事實上,在大陸工作的台灣職工,對兩岸的醫療價格和醫療制度的對比“體會最深”。一個網名“臺妹PKgirl”的台灣姑娘,2020年加入大陸醫保,幾個月後在大陸做了一個醫療手術,費用1.7萬元人民幣。她驚訝發現,扣去醫保統籌、個人賬戶支付和公司幫忙購買的商業補充險外,自付的費用僅有2500元,這還包含了她個人包的一間病房的費用,如果住普通病房的話,那她的這次住院手術等於沒花錢。而同樣的手術台灣健保不能報銷,手術費用更是高達六萬元人民幣。為此,她在網絡發佈了題為“再一次親身實證,大陸的醫保比台灣健保好”的視頻,因為指出的事實“過於直白”,在台灣引起了軒然大波。

 

然而,這就是台灣健保的真相。台灣執政勢力多年來刻意營造的這則“臺式神話”,其實脆弱得一戳就破。記性好的兩岸網友,相信還記得蘇貞昌以健保恫嚇來大陸唱歌演出的台灣藝人時的嘴臉,在各類社交媒體上,也經常會看到綠營網軍以鍵保卡威脅在大陸工作的愛國青年,叫囂讓他們放棄台灣健保。這一幕幕在今天看來是不是有點諷刺?【華夏經緯網綜合報道,部分資料參考環球網、海峽新幹線】

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