國際在線廣西頻道消息（覃曉波 實習生 溫國祥）：5月11日，在世界紅十字會紀念日廣西活動現場，來自玉林博白的地中海貧血患兒母親陳小連向人們分享了她們一家對抗地中海貧血的經歷。

  2012年，陳小連兒子小宇（化名）在3個月大時，便出現了種種異常：經常出現發熱、頭暈、虛弱無力等症狀。起初，家人都以為孩子只是體質不好，“地中海貧血”這幾個字眼和這個不算富裕的家庭像平行線的兩端，不會有任何交集，直至2013年9月2日，在小宇兩周歲生日的時候，他被確診為地中海貧血。

  小宇被確診之後，為了籌錢看病，小宇父親前往廣東打工。母親陳小連帶著小宇四處求醫，“玉林、北海、南寧、北京，到處跑，帶著小孩看病。有的醫院去的次數多了，裏面的醫生都認識小宇了。”陳小連説。

陳小連和兒子小宇在醫院 供圖 陳小連

  地中海貧血（下文簡稱“地貧”），又名珠蛋白生成障礙性貧血，廣泛分佈於世界各地。地貧患者從出生開始就承受著死亡的風險，中型和重型患者如果不及時進行治療，在青少年時期或成年之後便可能會死於各類並發癥。廣西是地貧的高發省份之一，從2018年的數據來看，2017年廣西地貧出生缺陷發生率仍高達108.25/萬。

  2017年12月，廣西紅十字會發起了“關愛生命”地貧救助行動。截至目前，廣西紅十字會已累計撥付地貧救助資金300多萬元，資助60多名貧困家庭的重型地貧患兒進行造血幹細胞移植治療，幫助60多個家庭走出了困境。

陳小連（後排右五）和兒子小宇（前排右四）在活動中上臺致謝 攝影 陸芳

  2019年1月，小宇在廣西紅十字會的幫助下，獲得10萬元募捐款，前往北京進行造血幹細胞移植手術，手術非常成功。“我們來回的機票、在北京吃住的費用還有水電費等等，紅會都報銷了，真的幫了我們很多。”提起廣西紅十字會對小宇的幫助時，陳小連不斷感謝。

  2019年5月11日，在2019世界紅十字日紀念活動上，廣西紅十字會、廣西紅十字基金會發起專項募捐，呼籲社會各界愛心人士行動起來，關懷和幫助重型地貧這一特殊的弱勢群體，奉獻愛心、伸出援手，共同為救助廣西重型地貧患兒貢獻一份力量。

  陳小連一家作為地貧募捐的受益家長代表，與大家分享一路走來的心路歷程：“説得最多也只有感謝，非常感謝廣西紅十字會的幫助，感謝一路走來的好心人，讓我們渡過難關。”

  “2019年至2021年，我們計劃救治約800例地貧患者，這是我們未來三年的計劃。”廣西紅十字基金會宣傳組織部副部長梁偉在接受採訪時説。

募捐現場 攝影 陸芳

  在與這對母子分別之際，國際在線廣西頻道告知陳小連一家5月12日是母親節。陳小連愣了一下，這位辛勞的母親顯然是在奔波中遺忘了這個屬於她的節日，她隨後笑著説：“地貧媽媽們，加油！你們為了小孩都辛苦了！祝天下的母親節日快樂，也祝所有幫助過我們的人平安快樂！”  

【備註】受訪者同意患兒照片出現在稿件裏