妮娜入住移植艙    南寧晚報通訊員何夢瑩 攝

　　妮娜6歲生日，醫護人員送上禮物    南寧晚報通訊員何夢瑩 攝

　　醫護人員為妮娜進行日常護理    南寧晚報通訊員何夢瑩 攝

　　出艙儀式上，妮娜從醫護人員手中接過她最喜歡的玩具和賀卡 南寧晚報記者宋延康 攝

　　3月7日下午3時許，在造血幹細胞移植術後的第98天，患有地中海貧血的6歲老撾籍患兒妮娜在廣西醫科大學第一附屬醫院（以下簡稱醫科大一附院）血液內科醫護人員的陪同下走出移植艙。在完成檢查監測，確定各項指標正常後，她順利康復出院，迎接她的將是一段重新開始的人生旅程。

　　據介紹，妮娜的造血幹細胞移植術是廣西開展的首例外籍地中海貧血患者造血幹細胞移植術，也是醫科大一附院跨境醫療服務的一次成功嘗試。

　　跨越國界的生命相托

　　2018年2月18日，妮娜在老撾出生，出生時就被確診為重型β地中海貧血。此後，在成長的日子裏，定期輸血、去鐵成為她生活中的重要組成部分。

　　地中海貧血是一種由於血紅蛋白的珠蛋白肽鏈基因突變或缺失，導致珠蛋白肽鏈合成減少或完全缺失所引起的遺傳性溶血性貧血，多見於地中海沿岸國家、印度和東南亞各國。我國廣東、廣西、海南、四川地區為高發區。

　　醫科大一附院血液內科副主任劉容容主任醫師介紹，患有重型地中海貧血的患者每個月都要輸血維持生命，反復輸血後鐵元素會在其體內各個器官沉積，俗稱“鐵過載”，實際情況是一種“慢性鐵中毒”，長期的鐵沉積會對器官功能造成嚴重損傷，甚至導致心力衰竭危及生命。要想完全“脫貧”，異基因造血幹細胞移植是目前唯一根治方法。

　　隨著年齡的增長，妮娜輸血的時間間隔越來越短。輸血依賴對於重型地貧的孩子和家庭來説，都是沉重負擔。一次偶然的機會，妮娜家人了解到醫科大一附院可以開展單倍體異基因造血幹細胞移植術，技術已經很成熟。

　　2023年5月，妮娜父母滿懷希望，聯繫到該院血液內科劉容容主任醫師，諮詢造血幹細胞移植事宜。隨後，血液內科、兒科等多科合作，妮娜與父親Khounkam接受了各項相關檢查顯示配型成功，均符合單倍體異基因造血幹細胞移植術指徵。

　　幾番家庭會議後，妮娜一家決定跨國就醫。

　　老撾女孩迎來生命曙光

　　2023年11月17日，經過全面檢查和為期3個月的移植前準備，妮娜在爸爸的陪同下一起入住血液內科幹細胞移植艙，開啟了艙內“重生”之旅。

　　入艙前，已經懷孕35周的妮娜媽媽不停地親吻女兒的小手，眼淚止不住地往下流。這一刻，她的心中有不捨、緊張、擔心，更有對女兒健康快樂成長的期盼。

　　入艙後，妮娜首先迎來的是12天的單倍體異基因造血幹細胞移植術強化預處理。預處理會抑制妮娜的造血系統及免疫系統，為供者的幹細胞植入騰挪“空間”。

　　在麻醉科、手術室協助下，11月底，血液內科移植團隊採集了妮娜爸爸的骨髓和外周血幹細胞，並順利將這些承載“重生”希望的“生命種子”回輸進妮娜體內，靜待“生根發芽”。

　　每天，妮娜的媽媽都會來到移植艙窗口，隔著電話為妮娜加油打氣，妮娜貼心地回應媽媽，告訴她自己會做一個勇敢的姐姐。

　　回輸幹細胞後的第11天血小板植入，第13天粒細胞植入，患兒的造血功能逐漸恢復，這標誌著父親Khounkam的幹細胞開始在妮娜體內正常工作。

　　這期間，妮娜出現胃腸道反應、反復高熱、皮疹、肛周炎等並發癥。血液內科多次組織兒科、結直腸肛門外科、皮膚科、燒傷整形外科、藥學部、放射科等科室進行多學科會診，並調整治療方案。最終，在醫護人員的細心治療及護理下，妮娜順利渡過移植中的道道難關，並發癥逐漸得到控制，各項指標恢復穩定。

　　2024年2月18日，妮娜迎來了6歲生日。妮娜的媽媽帶著外公外婆和2個月的小妹妹，隔著移植艙玻璃一同為妮娜慶祝生日。幹細胞移植病區醫護人員還為她舉辦了一場意義非凡的生日會，並告訴她即將出院的好消息。

　　“感謝你們！現在，妮娜遠離了疾病，不再需要輸血，可以像正常小孩一樣健康成長，擁有一個光明的未來，這對我們全家來説意義重大！”出艙當天，血液內科收到了一張名為“妮娜之旅”的感謝賀卡，妮娜一家對所有幫助過他們的醫護人員表達了感激之情。

　　多部門為移植保駕護航

　　昨日，記者在現場採訪時了解到，在收到妮娜父母的求助後，醫院立即啟動國際診療服務流程。該院國際診療部、國際合作和對外交流部、血液內科、醫務部、護理部、兒科、臨床營養科、産科等多部門都參與到這場治療工作中，制定全方位支持治療方案，為移植保駕護航。

　　為了讓患兒得到規範準確的健康教育和康復指導，護理部專門安排具有較好英語溝通能力的護理人員開展患兒住院期間的護理工作，醫院還配備了翻譯機。

　　參與治療的全體醫護人員十分關心妮娜每一天的動態，看著她順利完成預處理化療、成功植入幹細胞，胃口一天天變好，逐步恢復健康，大家都發自內心地為她感到開心。

　　“今天，妮娜要出艙了，但我們的工作還沒結束。在下一步的移植康復過程中，醫院將組織醫護人員進行週密隨訪和居家管理干預，讓妮娜健康成長。”國際診療部主任張劼説。

　　築起跨境醫療合作生態圈

　　據悉，醫科大一附院自上世紀50年代起開展地貧防治研究，具有先進的防治技術和良好的研究基礎，已建成集臨床服務、科研、教學、人才培養等為一體的特色優勢學科，是全國地中海貧血診療協作網國家級、省級牽頭單位。多年來，醫院一直與地貧高發國家保持密切交流與合作，致力於推廣地貧防治的“廣西模式”，在地貧防治研究、合作主辦學術研討會、聯合培養研究生、人員進修等方面開展了卓有成效的工作。

　　“醫療健康是民心相通的關鍵領域，廣西與東盟各國疾病譜相似，開展醫療合作具有得天獨厚的區位優勢。希望通過這個實踐案例，促進我們進一步打通跨境醫療的各個環節流程，解除東盟各國患者在簽證、保險、支付、語言等方面的顧慮和障礙，得到優質高效的醫療服務。”醫科大一附院院長陳俊強説。

　　據了解，2020年10月，“中國—東盟跨境醫療合作平臺”正式對外發佈。該平臺可提供跨境醫療“一站式服務”，包括患者手機App預約就診、國際遠程會診、跨境轉運就診、國際支付結算、國際診療管理、合作夥伴管理等功能，支持東盟十國語言，實現“患者—醫院—合作夥伴”一體化服務。

　　2023年底，醫科大一附院全面恢復與東盟各國的交流，在遠程會診、學術交流、臨床研究、人才培養等方面加強合作，“朋友圈”不斷擴大，築起良好的跨境醫療合作生態圈。（南寧晚報 記者葉禎 通訊員何夢瑩 ）