安康代表:國家應加大對"孤兒藥"(罕見病藥品)的研發

全國人大代表安康接受採訪 趙春曉攝

　　國際在線報道（記者 趙春曉）：4日下午，2016年第八屆“聲音·責任”醫藥行業全國人大代表政協委員座談會在京召開，來自醫藥行業的40位全國人大代表、政協委員出席了本次座談會。在會議上，代表和委員們為中國的醫改、中醫藥發展等問題獻計獻策。

　　會場外，全國人大代表、政協委員關於“聲音·責任”的訪談也在進行中。作為人大代表的華蘭生物董事長安康今年的提案重點關注了兩個方面：“第一個方面是‘孤兒藥’的現狀以及國家對‘孤兒藥’的政策支持；第二是如何提高血液製品産量。”

　　安康提到，“孤兒藥”和血友病人的現狀是他首先要關注的。因為血友病需要輸入血漿治療，血友病人對血漿的需求在增加，雖然血漿採集量比去年增加48%，但是沒有達到衛生部部長陳竺的倍增計劃要求。隨著社會的進步和經濟發展，血友病治愈的希望提高了，“以前血友病人是搶救時再用，後來發展到平時用藥，現在發展到不再發病，用藥增加了十倍。”他説到。雖然“孤兒藥”納入醫保並且報銷比例達到70%—80%，但對血友病患者來説，負擔仍然很重。

　　另外，“血友病用藥現在供不應求，因為沒有血漿，就不能生産血液製品。如何提高血液製品的産量也是我所關注的重點提案，希望衛生部加大對血液製品生産企業的支持。”安康如此大聲疾呼。

　　對於血液製品漲價的問題，安康説“這是剛性需求。因為對於血液製品的需求不斷增長，血液製品自身的發展沒有跟上剛性需求，所以造成了長期以來國家限制一個恒定價格，造成有病的病人買不到藥，社會上的血液製品黑市橫行。”對於這種現象，他還舉了一個例子，前幾天某個人大代表找他，説他的夫人住院，買了我們幾瓶製造的血液製品，市場上七百多塊錢，當時國家最高零售價是378。

　　如何提高血液製品的産量？也是擺在安康面前的一個難題。他説，預計在“十三五”期間，社會的血液製品需求仍然保持在5%—7%的增長，按這樣推算，“我們希望血液製品血漿達到一萬噸到一萬兩千噸，如何滿足血漿採集是一個很大的問題。”

　　目前國內經濟形勢下滑、形勢嚴峻，但是對於血液製品來講，不存在去産能、調結構的狀況，“我們需要原料血漿，我們有老百姓的需求但是我們沒有原料。”安康委員如實説到，我國只能採集六千噸血漿，明顯不符合中國的人口需要，安康説，除了正常臨床用的醫藥製品，我們希望“十三五”期間能夠保證血液製品的供應。

　　背景材料：

　　“孤兒藥”是指用於預防、治療、診斷罕見病的藥品，由於罕見病患病人群少、市場需求少、研發成本高，很少有制藥企業關注其治療藥物的研發，因此這些藥被形象地稱為“孤兒藥”。目前我國對於“孤兒藥”的研發仍處於一片空白，罕見病患者的治療藥物基本依賴國外進口，結果造成很多罕見病患者只能選擇昂貴的進口藥或者無藥可用。