原標題：重慶11家醫院入選全國罕見病診療協作網 罕見病診治將更規範

　　2月19日，重慶日報記者從國家衛生健康委了解到，重慶有11家醫院入選全國罕見病診療協作網，這意味著我市對罕見病的診斷及治療將更加規範。

　　罕見病的診斷及治療是很重要的一環。按照國家衛生健康委辦公廳發佈的《建立全國罕見病診療協作網的通知》，全國罕見病診療能力較強、診療病例較多的324家醫院作為協作網醫院，組建罕見病診療協作網。其中，重慶有11家醫院入選名單。

　　其中，省級牽頭醫院為重醫附一院，重醫附二院、重醫附屬兒童醫院、重慶市人民醫院、陸軍軍醫大學第一附屬醫院（西南醫院）、陸軍軍醫大學第二附屬醫院（新橋醫院）、陸軍軍醫大學第三附屬醫院（大坪醫院）、重慶三峽中心醫院、重慶市涪陵中心醫院、重慶市黔江中心醫院、重慶市中醫院等10家醫院為成員醫院。

　　協作網將組織制定罕見病診療技術性指導文件，並及時修訂更新。大力開展醫務人員培訓，廣泛培訓罕見病基本知識和臨床診療技能，重點提高臨床醫生識別、診斷、治療罕見病的能力，讓更多罕見病患者能早診斷早治療。

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　　3月1日起21個罕見病藥品降稅

　　2月11日，國務院常務會議部署提出，從3月1日起，對首批21個罕見病藥品和4個原料藥，參照抗癌藥對進口環節減按3%徵收增值稅，國內環節可選擇按3%簡易辦法計徵增值稅。目前，全國約有2000多萬患者，這對他們來説，無疑是一個好消息。

　　今年49歲的程建炳從2012年開始患上漸凍症，即罕見病的一種。妻子陶女士説，治療漸凍症的藥物不多，利魯唑是必需藥物。這種藥進口的售價為每盒4000多元，國産也要近2000元。

　　程建炳一個月需要吃3盒進口利魯唑，僅這一種藥一年就是144000元。

　　高昂的治療費用讓這個原本幸福的家庭不堪重負，陶女士在家照顧被“凍住”的丈夫。25歲的兒子挑起家庭的重擔，在重慶城區經營小生意補貼父親的藥費。

　　由於罕見病患病人群相對較少、市場需求少、關注企業少、研發成本高，因此罕見病用藥被形象地稱為“孤兒藥”。世界衛生組織把發病率在0.65‰到1‰的疾病定義為罕見病。但是我國人口基數比較大，即便是這樣低的一個發病率，全國也約有2000多萬患者。

　　“重慶目前尚無確切統計數據，但罕見病對每個患者而言都是一種高風險。它是一個公共問題。”陸軍軍醫大學西南醫院骨科副主任唐康來説。

　　此次對首批21個罕見病藥品按3%徵收增值稅，無疑是在保障罕見病用藥方面又邁進一步。

　　近年來，國家相關部門在防治罕見病方面也做了很多工作。中國的“孤兒藥”主要依賴進口。此次罕見病用藥及原料藥在進口環節的增值稅減免，並非國家層面降低“孤兒藥”藥價的首個辦法。2018年年底，國務院發佈《2019年進出口暫定稅率等調整方案》，方案明確，自2019年1月1日起，對706項商品實施進口暫定稅率，其中便包括多種抗癌藥原料和罕見病藥原料，其2019年暫定稅率均為零。

　　“這對患者來説，將降低其醫藥負擔。”市衛生健康委有關負責人説，屆時，相關部門將加快落實國家關於罕見病降稅後的價格調整工作，讓罕見病患者群體受益。

　　“增值稅下降加上此前關稅降低，藥品價格會相應下降，對於患者用藥將産生有利影響。此次增值稅降低，提高了企業的利潤空間，但患者要切實感受到藥費下降，關鍵在於這份利潤能否在企業和患者間共享。”業內人士分析認為。（記者 李珩 見習記者 何維）