圖:系統的康復訓練和生活指導,讓孩子們的症狀有了緩解。
圖:生活中孩子們的各種改變讓家長和老師欣喜不已。
陽光灑下,窗外忽然傳來一聲脆脆的喊聲:“媽媽,這個星期天去哪兒玩?”坐在記者對面的孔凡鳳頓露微笑,笑得溫暖而幸福。
從一名孤獨症患兒的媽媽到成為許多孤獨症患兒的老師,從最初的迷茫、痛心到如今的充實、滿足,普陀區展翼兒童培智服務中心主任孔凡鳳,走過了一段艱難的尋夢之路。中心成立五年,孔凡鳳在有限的資金和空間條件下盡可能地接納“星星的孩子”們,並讓他們逐步走出孤獨的世界。
“信念幫助我和孩子一起成長”
孔凡鳳的兒子今年11歲,個子比同齡人都高,體格也十分壯實。回想起兒子坎坷的成長之路,孔凡鳳的眼眶濕潤了。
兒子一歲多時,同齡孩子已開始牙牙學語,而自己的兒子卻怎麼都不肯開口説話。起先她以為也許是教育方式不妥,但隨著時間推移,一家人嘗試過多種辦法,孩子仍舊不肯開口。懷著忐忑的心情,孔凡鳳帶著孩子來到精神衛生中心做檢查。當拿到兒子“輕-中度自閉症”診斷報告時,她感覺天塌了,“我當時覺得孩子這一生就這樣完了。”
一開始,孔凡鳳把孩子送進了幼兒園,以為孩子會慢慢好起來,但兒子依然少言寡語,融不進任何群體……慢慢地,孔凡鳳開始正視現實,帶著兒子一起參加康復訓練,“是堅定的信念幫助我和孩子一起成長。”
那是孔凡鳳處於人生最低谷的日子,每月兩三萬元的治療費用,很快花完了家中所有積蓄,能想到的辦法似乎也已經用盡。“直覺告訴我這樣下去不行,孩子的訓練是一個長期的過程。”思考再三,為了孩子,孔凡鳳毅然辭去在世界500強企業的管理層工作,索性自己辦起了康復訓練中心。2012年,展翼兒童培智服務中心成立,並從華東師大、南京特殊學院等招募了近20名專業老師,之所以取名“展翼”,是希望孩子將來能展翅飛翔。
從“自救”走上“救Ta”
自閉症患兒的訓練是一個長期的過程。展翼兒童培智服務中心成立,也讓孔凡鳳從“自救”走上了“救Ta”之路。服務中心成立後,以較低的收費和專業的指導,讓社區裏那些“星星的孩子”有了固定的去處,能獲得相對穩定、系統的訓練。
目前,展翼兒童培智服務中心的師資力量為30人左右,而患兒達140人之多。為孩子進行感覺統合、手工精細、語言表達、視覺反映、社會融合等訓練,培養他們的生活自理能力;為社區家庭提供諮詢服務和心理疏導……雖然時常人手不夠、工作很忙、壓力不小,但是孔凡鳳和老師們仍然堅守著當初的夢想,那就是希望通過康復訓練和生活指導,慢慢改善孩子們的病情。
“自閉症孩子的症狀各不相同,有社交障礙、智慧障礙、還有感覺統合失調,因此康復治療必須由老師根據每個患者小朋友不同的症狀,制訂出不同的康復方案,並一對一進行訓練。”在孔凡鳳帶領下,記者參觀了展翼兒童培智服務中心。一個用彩板隔開的小空間裏,老師正大聲重復説著同一個詞;另一個小空間裏,老師則舉著一幅彩圖向一個小男孩講故事,小男孩卻低頭沉浸在自己的世界裏;有間較大的活動房裏,為了教會孩子一個前翻動作,老師已示範翻了幾十次,汗水早已濕透了衣襟……
“尋夢之路是艱難的,但充滿陽光”
展翼兒童培智服務中心成立五年來,得到了許多社會愛心人士的幫助和孩子家長的支持。“我一直十分感動,看著老師們領著孩子頑強地向前走,哪怕只有一點點,這也是支撐我繼續做下去的動力。”孔凡鳳説。
走進中心的許多小朋友,剛開始都不會自己進餐,需要老師或父母手把手地喂,漸漸地,他們學會了自己吃飯;剛開始,一些小朋友無法完整地參與遊戲,慢慢地,他們可以和同伴展開互動;剛開始,有的小朋友非常沒有安全感,沒有父母的懷抱甚至無法入睡,而幾個月後他們可以安靜地按時入睡;剛開始學繪畫時,孩子們的畫筆被扔得到處都是,畫紙也都撕碎了,但逐漸地,大家開始興趣盎然地繪畫塗色……如今,在孔凡鳳和同事們的努力下,許多孩子長高了、壯實了,生活中的各種改變也讓家長和老師們欣喜不已。作為母親,孔凡鳳也走出了陰霾,積極樂觀地面對生活,她説,“這是我的尋夢之路,是艱難的,但也充滿了陽光。”
“我希望有更多人可以來幫助這些孩子,讓他們有訓練的機會,起碼能有一個改變的機會。”這些年,展翼兒童培智服務中心在政府及社會各界愛心人士的幫助下,不僅安裝了空調、擴充了感統訓練室、新建了兒童衛生間,更全面裝置監控攝像,讓家長不僅能全面了解孩子的康復過程,還能實時觀察孩子們的點滴進步。
伴隨孩子的成長,目前孔凡鳳考慮得更多的是,孩子們大了以後何去何從?孔凡鳳説,目前,許多機構接受孩子的年齡是2~8周歲,但是進入青春期的孩子,同樣需要康復幫助,“希望能成立一個機構,把大齡自閉症孩子組織起來、照顧起來,在為他們進行康復訓練的同時開展一些職前培訓。”