全國兒科“互聯網+腎臟專科聯盟”成立

        原標題：全國兒科“互聯網+腎臟專科聯盟”成立 提升罕見病診治水準

       4月11日上午“上海之春國際兒科腎臟病論壇2018 ”開幕之際，由國家兒童醫學中心所在醫療機構——復旦大學附屬兒科醫院、首都醫科大學附屬北京兒童醫院和上海兒童醫學中心共同牽頭的“國家兒童醫學中心互聯網+腎臟專科聯盟”宣佈正式成立。

　　這一專科聯盟將以全新的互聯網+形式，形成全國廣泛覆蓋、流通順暢的網絡，有效地統籌、引導、整合以優化兒童腎臟病專科醫療資源，形成覆蓋全國的兒童腎臟病專科疾病診療、人員培訓、成果轉化的互聯網平臺，同時有效推進分級診療制度建設。

　　據“國家兒童醫學中心互聯網+腎臟專科聯盟”主任徐虹教授介紹，這一專科聯盟將通過互聯網平臺開展日常工作，包括兒童腎臟病遠程會診、醫護培訓和患兒雙向轉診等，定期召開疑難病例討論會和兒童腎臟病臨床-病理-基因討論會，同時力爭打破信息壁壘，實現專科聯盟兒童腎臟專病大數據互聯互通。此外，專科聯盟還將根據學科發展需求和方向，開展基於多中心的臨床研究項目。

　　本屆“上海之春國際兒科腎臟病論壇2018 ”的主題為“全面呵護幼小腎臟”。論壇邀請了包括來自美國、法國、德國、加拿大、荷蘭、澳大利亞、新加坡、日本、韓國、以色列等近20位包括國際兒科腎臟病學會現任主席Pierre Cochat教授、國際兒科腎臟病學會候任主席Hui Kim Yap教授等國際著名小兒腎臟病專家，集中就兒童腎臟病臨床和基礎研究前言進行專題講座。來自我國27個省市近80家單位的320余名兒科腎臟病專科醫生、護士、營養師、藥劑師，以及來自泰國等亞太地區10余位兒科腎臟病專科醫生參加了此次盛會。

　 　據悉，本論壇上還將有兩項臨床研究項目——“兒童遺傳性腎結石病的精準診治”和“兒童慢性腎臟病（CKD）一體化防治産學研合作項目”正式簽約。兒童遺傳性腎結石病是一類罕見且嚴重的慢性疾病，長期以來由於缺乏特異性的診斷方法及對疾病認識的不足，早期診斷率低，患兒預後較差。徐虹教授介紹説，基於目前的分子診斷技術，可實現疾病的早期診斷，因此擬通過“國家兒童醫學中心互聯網+腎臟專科聯盟”，組織全國多中心合作，制定一套規範的診療流程，實現此類疾病的早期診斷和規範治療，積極改善患兒預後。另一個“兒童慢性腎臟病（CKD）一體化防治産學研合作項目”則是通過産學研結合，研製兒童友好型透析機及相關透析産品，開展中國兒童CKD營養管理臨床研究，研發CKD兒童專用營養産品並制定合理營養干預指南。

　　徐虹教授表示，這兩個臨床研究項目的正式啟動，將依託去年9月正式上線的“中國兒童遺傳性腎臟疾病數據庫”網站（www.ccgkdd.com.cn），進一步推動我國兒童罕見腎臟疾病的診治水準，同時産學研有效結合研製兒童透析相關産品並研發兒童專用營養産品，建立全國和區域性兒童腎臟病一體化防治示範基地和培訓基地，進而有效推動我國兒童腎臟疾病診治水準，提高患兒生存率和生活品質。