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全國愛耳日丨全國政協委員楊洋:帶聽障孩子一起走出“無聲的密林”
2024-03-03 18:56:18來源:中央廣電總臺國際在線編輯:浦海蕊

  國際在線報道(記者 呂倩媛):3月3日是全國愛耳日,看望完聽障孩子小桐,楊洋就要去北京會議中心報到,準備出席將於4日開幕的全國政協十四屆二次會議。她是全國政協委員、中國殘聯執行理事會理事,也是聽障人士及一個男孩的母親。

  小桐目前在北京一所普通小學讀五年級,聽力損失二級,是楊洋的幫扶對象。在中國,有超過2000萬人患有聽力殘疾障礙。聽障,這種肉眼不可見的疾病,像一層屏障,過濾掉了物理上的聲波,也過濾掉了心理上的快樂。這是一片“無聲的密林”,身陷其中的每個人都想掙扎走出,這也包括曾經的楊洋。

工作中的楊洋。(攝影 呂倩媛)

  生命影響生命 讓聽障孩子們發現自身更多可能性

  4歲那年,藥物中毒讓楊洋失去了聽力,全家人陷入了巨大的悲慟。“失聰以後,那些曾經聽過的聲音被我淡忘,口齒也越來越不清晰。”楊洋仍能依稀記起當時父母的愁容,不願向命運妥協的父親決定親自教她學習中文拼音。

  三年時間,1300多個讀音,重復,再重復,就這樣楊洋在入學前學會了中文拼音。然而,識字無法改變失聰的事實,她仍然遭到了普通小學的拒收。“孩子跟不上進度的”“很難融入班級氛圍”,這些“善意的理由”楊洋父母聽了很多遍。“當年特殊教育初中畢業的水準差不多等於普通小學三年級的水準”,楊洋説這是父母堅持送她去普校隨班就讀的原因。

  “就像養雞養鴨一樣養著我的孩子行嗎?讓她試一試。”在母親一次次的懇求下,終於有普校對楊洋敞開了大門。試讀,化解了失學的危機,成了她求學生涯的起點。正常化的教育環境讓聽不見的她擁有平等感知外界並産生互動的可能性。從小學、初中、高中、大學一步步走來,生命影響生命,楊洋説自己是融合教育的受益者,“普特融合教育,讓我和健聽的同學們更加了解彼此的世界。”

  對很多聽障孩子的父母來説,好消息是,去普通學校就讀,再也不用“懇求”。2020年,教育部印發《關於加強殘疾兒童少年義務教育階段隨班就讀工作的指導意見》,首次明確提出“應隨盡隨”。如今,國內的聽力干預治療和康復訓練日漸普及,在普校隨班就讀接受融合教育的聽障學生越來越多。

  在中國殘聯工作二十餘年來,融合教育一直是楊洋格外關注的課題,今年她將帶著對普通學校聽力殘疾學生融合教育設置精准保障體系的提案上會。“聽力殘疾並不意味著學習能力的殘缺,融合教育應該讓聽障孩子們發現自身更多的可能性。”

  將人工耳蝸納入醫保 “戴上它,我們就一樣了”

  2011年,楊洋植入了單側人工耳蝸,此時距離她失去聽力已經過去34年。

  在植入人工耳蝸前,她佩戴了十餘年助聽器,雖然一定程度上實現了聽聲,但由於高頻損失嚴重,她常常不得不忍受助聽器帶來的刺痛。

  2015年,她有了自己的孩子。楊洋發現,單側耳蝸還不能夠讓她聽清夜晚睡前孩子的耳語。於是在2018年,她決定進行第二側耳蝸植入。“我想聽見孩子的聲音。”

  如今,孩子已經上三年級了。楊洋記得,有一回她拿了一隻戴著人工耳蝸的毛絨玩偶回家,孩子看見了卻要她把玩偶的人工耳蝸剪下來,還拿起耳蝸戴到了自己稚嫩的耳朵上,對她説,“媽媽,我也有了”。“孩子的眼裏沒有殘障,我和他是一樣的。”楊洋欣慰地笑了。

  “對於重度和極重度聽力損失患者來説,人工耳蝸是目前恢復聽覺最有效的裝置。”去年,楊洋提交了關於將成人人工耳蝸費用納入醫保的提案,取得了一定的進展。自去年9月30日起,江西省將人工耳蝸納入醫保支付範圍,去年10月1日起,上海市將人工耳蝸納入醫保支付範圍。目前,全國31個省(區、市)和新疆生産建設兵團均已出臺殘疾人輔具補貼政策,國內殘疾人基本型輔助器具適配服務已初步實現制度化保障。

  推動信息無障礙建設 “我們這群人在兜底”

  楊洋工位斜對面坐著的是她二十多年的好友楊華,楊洋親切地稱她為“楊姐”。楊華曾是楊洋的助聽器驗配師,現在和楊洋一起做殘疾人服務工作。

楊洋(右)和楊華(左)在調研。(攝影 呂倩媛)

  幫助過那麼多聽障人士,觸碰過那麼多淚水,楊華很清楚,聽障群體渴望交流,又難以交流,與聲音一起消失的,往往還有生命力和自我認同。聽損也成為他們最主要的社會標簽。

  “但楊洋很不一樣,她很堅韌。剛來北京時,她還是個青澀的小女孩,現在已經成長為獨立又自信的女性了。她就像一束光,照耀著我,也照耀著很多人。”聽到楊華的稱讚,楊洋紅了臉。

  這些年來,楊洋和楊華一直在積極推動包括同步字幕在內的信息無障礙建設。在她們看來,字幕是連接無聲世界和外部最重要的橋梁,讓聽障人士“看見”聲音,彌補“信息鴻溝”。

  字幕革命正在悄然發生:2003年,春晚第一次在重播時為全部節目加配了字幕;2023年,抖音上線了杭州第19屆亞運會無障礙字幕直播間,輸出AI流式字幕......去年,楊洋提交了一份關於司法系統為聽力殘疾人推廣庭審錄音錄影、智慧語音識別同步轉換文字記錄的提案。“經過多方共同努力,同步字幕可以説在司法系統基本普及了。”今年,楊洋還將向大會提交關於在電影院、博物館等文化場所普及同步字幕的提案。

  字幕是在雜亂的聲音世界幫助我們找回秩序的一種方式。在疆域遼闊、方言眾多的中國,字幕的普及不僅對聽障人士具有不可忽視的價值,對健聽者亦是如此。

  “同步字幕,普通人也是需要的,”楊洋説,“我們做殘疾人服務保障工作的,其實也在給全社會提供保障。我們這群人在兜底。”

 

  編導:蘇銳 呂倩媛

  攝像:郭維真 呂倩媛

  剪輯:蘇銳

  製片:戴爽 張斯路 金近 浦海蕊

  監製:陳剛

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