原標題:瑞金醫院成功手術“抽動穢語綜合徵” 該小夥發病時打瞎自己眼睛
圖説:手術前 來源/周邦彥 攝(下同)
在瑞金醫院功能神經外科的病房裏,小馬(化名)戴著防護眼鏡和拳擊手套,不停地用力捶打自己的眼睛,身體不時抽動。口中咬著紙巾,是為了防止他咬破嘴唇,可是依然滿口是血。父親不停地想要抱住他,但都沒有用,小馬一邊捶打自己一邊不時發出驚悚的怪叫,他也想停下來,但是無法控制自己……
20歲小夥子患了一種叫“抽動穢語綜合徵”的神經系統疾病。
這是一種會出現很多難以想像的奇怪症狀的疾病,比如不受控制地做怪動作、自殘、大喊大叫、污言穢語……“但是大多數人並不知道這個疾病可以手術治療。”孫伯民主任如是説。
10歲的時候,小馬經常擠眉弄眼,偶爾喊叫幾聲,起初爸媽覺得這孩子調皮,也沒有在意。可是後來症狀有所加重,他們意識到可能這孩子生病了,從此開始了漫漫求醫路。“精神科、神經科、中醫我們都去看了,北京、上海、杭州跑了不知道多少家醫院,每次開一些藥,藥吃的越來越多,但是後來也沒什麼作用了。”小馬的父親眼看兒子症狀逐漸加重,卻束手無策。2016年開始,小馬竟然忍不住地擊打自己的眼睛,去年,開始出現視力模糊,到醫院一查,小馬視網膜脫落。父親帶著他多次求醫,光是治療視網膜脫落的手術就做了四次。但由於擊打眼睛的動作停不下來,視力持續下降,最終導致右眼失明,左眼也只剩0.1的視力。
圖説:手術中
一個多月前,小馬的症狀突然加重,每天對著自己的眼睛揮拳捶打,看起來十分瘋狂,也因此暫停了學業。父親在網上查找各種求醫信息,看到了瑞金醫院功能神經外科的一則專門治療抽動症的新聞報道,於是立刻聯繫醫院,帶著兒子來到了上海。
孫伯民主任團隊為小馬完善了各項檢查,對他的病情進行了評估。“抽動穢語綜合徵,自殘行為非常嚴重”瑞金醫院功能神經外科中心主任孫伯民主任説,很多患者小時候出現的症狀不明顯,由於看起來像多動症,容易被家長忽略。
病房中的小馬不停地捶打自己的眼部,緊緊咬著的嘴唇滲出了血,讓人看著十分心痛。“光是護目鏡不知道買了多少了,一副眼鏡不到一個星期就打爛了”父親曾經也給小馬戴過頭盔,“但是沒用,他要使勁把手伸進頭盔去自殘眼睛。”
8月31日早上8點20分,小馬被推進了手術室,他將接受腦深部電刺激治療術(俗稱腦起搏器,DBS)治療。這臺手術要為小馬置入腦起搏器,腦起搏器的原理是:通過植入大腦中的電極,發射電脈衝至大腦內的相關核團,調控抽動穢語綜合徵患者腦內異常的神經電活動,從而達到減輕和控制症狀的目的。
圖説:孫伯民主任醫師為術後患者調節DBS發射器
手術很順利,3個小時後小馬被推出了手術室。第二天,小馬清醒恢復了意識。他平靜地躺在床上,摘掉了護目鏡和拳擊手套,狂躁的自殘動作終於停下來了,剛手術完還有些虛弱,但已經能夠獨自下地走路,後續還需要進一步觀察及隨訪。
“我這個眼睛白瞎了”小馬對父親説。看著兒子逐漸好起來,父親終於露出了輕鬆的微笑,十分感激醫生的救治,“要是十年前就來這裡,兒子的眼睛就不會瞎。”他希望他和兒子的經歷能讓更多的人知道,讓得了這個病的患者少走彎路。
這種讓患者身陷窘境的“怪病”究竟是怎麼回事?抽動穢語綜合徵的病根,隱藏在大腦裏。
專家解釋説,我們可以把大腦比作一個電臺,大腦控制身體的信號就像是電臺發出的各種波段。在正常情況下,大腦輸出正確的指令,我們的身體就會隨之行動。一旦大腦這個電臺發生故障,就會發出一系列錯亂嘈雜的信號,身體也隨之失控。抽動穢語綜合徵就是因為大腦錯誤地發出“抽動動作”和“罵髒話”的指令,讓患者深陷尷尬、羞恥,甚至是自我傷害中。
“臨床對於抽動穢語綜合徵患者通常採用藥物保守治療,但仍有部分患者對藥物反應欠佳,腦起搏器手術治療可以給一部分患者帶來希望。”孫伯民介紹説,曾經有位北京的高中生,和小馬的情況一樣,嚴重自殘和無法控制地污言穢語,手術治療給了他新的生活,“他的父母前段時間聯繫我們,説孩子現在已經考上了大學,作為醫生我們發自內心地替他高興。”
孫伯民團隊是國內最早開展對抽動穢語綜合徵手術治療的團隊之一,為了對該疾病進行更深入的研究,他們對10名抽動穢語綜合徵患者經過長達96個月的隨訪及研究,抽動症狀改善高達77%,其療效明顯高於世界其他治療中心,並且患者精神症狀,社交功能和工作能力得到明顯改善,極高提高了患者生活品質。