國際在線消息：熊貓寶寶、瓷娃娃、蝴蝶寶貝、月亮孩子……這些好聽的名字背後，實際上包含著對罕見病患者的關懷與祝願。2月28日是第15個國際罕見病日，即日起至3月1日騰訊公益發起“關愛罕見病小紅花日”活動。在此期間，愛心網友為參與活動的罕見病公益項目捐款，有機會得到騰訊公益慈善基金會的隨機配捐。

　　同日，由騰訊公益“迴響計劃”攜手騰訊影業共同出品的紀錄短片《不“罕見”的一天》也正式上線，短片聚焦罕見病家庭，幫助外界更真切地了解他們的日常生活中的歡笑、淚水、困難與希望。

　　罕見病小紅花日 騰訊基金會為主題項目配捐

　　據醫學機構估算，我國的各類罕見病患者大約有2000萬人。9歲的上海男孩小強是其中一名罕見病患者，他從小背部彎曲畸形，被診斷為脊髓性肌萎縮症。小強接受了手術治療，今年春節前，他在醫院注射了諾西那生鈉注射液，完成兩次注射。這種藥物曾因70萬元的“天價”引起熱議，在去年的醫保談判中，該藥受到關注，最終以3.3萬元左右的價格敲定。

　　高昂的藥費對於罕見病患者家庭來説，一直是個沉重負擔，所幸的近年來全社會對罕見病患者及家庭扶助力度加大、國家推進罕見病藥物納入醫保等一系列舉措，讓罕見病患者看到了希望。

“關愛罕見病小紅花日”活動

　　罕見病患者的希望，另一方面在於各界對罕見病關注度的不斷提升。每年2月最後一日都是國際罕見病日，騰訊公益今年特別發起“關愛罕見病小紅花日”活動，愛心網友在2月27日至3月1日期間可通過 “分享生命色彩，讓愛不罕見”專題頁面關注罕見病、關愛罕見病患者。

　　同時，用戶可以通過以下三種方式中的一種，幫助該公益項目獲得隨機配捐金額：向公益項目捐贈不低於1元；完成公益知識問答；向該公益項目贈送相應數量的小紅花。

　　此次“關愛罕見病小紅花日”是一直以來對罕見病患者扶助行動的延續與放大，數據顯示，在騰訊公益平臺上的罕見病項目已有超500萬人次捐款。同時，有近2000家公益機構累計發起了3.8萬個疾病救助類項目，共計1.8億愛心網友捐獻出59億元善款。

　　小紅花日每月開放 “數字公益”實踐成關鍵

　　2022年，騰訊公益平臺將在每月開放不同的“主題小紅花日” 活動，希望讓更多網友關注到這些公益議題，期盼讓更多小眾好項目被看見，激勵公益機構和用戶參與公益。

　　“小紅花主題日”的設立，將愛心溫暖從99公益日延伸到了一整年。在每月不同的小紅花主題日裏，不同類別的公益機構和項目可以按照自身屬性與特點，選擇最適合自己的節點進行籌款及項目宣傳。騰訊公益慈善基金會的配捐，將激發公益機構持續與用戶互動，並不斷優化項目透明度，學習和利用互聯網、數字化公益産品，從而提高自身的運營與服務品質。

　　“關愛罕見病小紅花日”正是騰訊公益今年第二場小紅花主題日活動。早前在1月份，騰訊公益於春節前夕發起“新春小紅花日”，與多家公益機構聯動，協助2000個公益項目進行籌款。3天的“新春小紅花日”活動共有1777萬人次參與，愛心用戶接連助力，送出小紅花100萬朵，騰訊公益慈善基金會累計配捐1000萬元。

　　在“關愛罕見病小紅花日”之後，接下來幾個月的主題小紅花日還將先後推出“婦女節小紅花日” “自閉症小紅花日” “母親節小紅花日”，每月都有“溫暖驚喜”。每月持續的小紅花主題日活動將讓愛心網友在不同的公益場景中度過一年，將公益變成日常生活習慣。這些健康循環的形成，有利於整個公益行業的可持續發展。

　　“小紅花迴響光影錄”首部短片聚焦罕見病

　　圍繞罕見病這個主題，除了推出“關愛罕見病小紅花日”活動外，2月28日由騰訊公益“迴響計劃”攜手騰訊影業共同出品的紀錄短片《不“罕見”的一天》也正式上線，這也是雙方開啟“小紅花迴響光影錄”發佈的首部作品。

《不“罕見”的一天》劇照：璐璐身體狀況逐漸好轉

　　該短片聚焦北京病痛挑戰公益基金會幫扶的兩個罕見病家庭。來自濟南的4歲小女孩璐璐患上龐貝病後，她的媽媽自學護理知識，購買工具在家中為女兒自建了一個小型的“ICU”，寸步不離地照料；而患有進行性肌營養不良症的濟南男孩子楊坐在輪椅上，每天被媽媽推著往返學校，11歲的他希望未來成為一名醫生，去破解自己基因裏的生命奧秘。短片真實記錄罕見病家庭日常生活中的歡笑、困難與希望，令觀眾動容。

　　向觀眾與用戶呈現最真實、透明的公益現場，正是騰訊公益展開“迴響計劃”的一個重要目的。讓公益行之有效，進一步推動公益行業的透明化制度建設，騰訊公益“迴響計劃”讓捐贈人用最直觀的方式看到公益項目的資金流向和成果，輸出可持續發展的公益生態。對此，騰訊公益慈善基金會秘書長葛燄表示，“迴響計劃”通過各種創新的傳播形式，讓愛心網友直觀感受到善意給他人帶來的改變，“公益透明一直是騰訊公益平臺關注的焦點，也就是捐贈人關切的重點。我們也將持續為公益行業提供更多‘數字化工具箱’，助力公益行業可持續發展。”

　　去年11月，騰訊公益“迴響計劃”首次攜手騰訊影業合作的青年導演，希望以影視的形式，呈現公益故事，《不“罕見”的一天》是該項目聯合呈現的首部作品。未來，另外三部由騰訊影業合作青年導演執導的紀錄短片，將繼續聚焦公益領域人生百態並陸續發佈。（圖文/陳東）