8歲的小鄧為廣西紅十字天使計劃“關愛生命”地中海貧血救助行動首名受益患兒,現在廣西醫科大學第一附屬醫院準備接受造血幹細胞移植治療。廣西新聞網記者 伍永志攝
廣西新聞網南寧12月28日訊(記者 伍永志)28日,廣西紅十字天使計劃“關愛生命”地中海貧血救助行動啟動暨定點醫院授牌儀式在廣西醫科大學第一附屬醫院舉行。該項目現募集到救助資金310萬元,並確定廣西醫科大學第一附屬醫院、柳州市人民醫院及柳州市工人醫院為該項目的定點醫院。
來自欽州的小鄧,今年8歲。在他3歲時檢查出患有重型地中海貧血,從此每個月都要規律性輸血治療,以及定期服用去鐵酮片(加拿大進口藥),每個月治療費用達數千元。媽媽因承受不住高額的治療費用,選擇與爸爸離婚,離開了這個家。2017年6月2日,小鄧的基因與中華骨髓庫志願者HLA配型相合,但移植造血幹細胞費用預計30萬左右。小鄧的家人向親朋好友籌集了20多萬來廣西醫科大學第一附屬醫院接受造血幹細胞移植治療。同時,醫院指導小鄧家人向廣西紅十字會提交了救助申請表,以及疾病、家庭經濟狀況的證明。
經過審核,情況符合廣西紅十字天使計劃“關愛生命”地中海貧血救助行動的救助要求,小鄧將成為廣西紅十字天使計劃“關愛生命”地中海貧血救助基金的首位救助患兒。廣西紅十字會在小鄧移植造血幹細胞後,將救助款5萬元撥入救助醫院的賬戶,待移植治療結束後,結賬時直接抵消治療費用。
當天,中恒集團梧州制藥、上汽通用五菱汽車股份有限公司、廣西醫科大學第一附屬醫院、柳州市人民醫院、柳州市工人醫院向廣西紅十字捐贈救助資金310萬元。同時,確定廣西醫科大學第一附屬醫院、柳州市人民醫院、柳州市工人醫院三家醫院為該項目的定點醫院。
新聞連結:
廣西是地中海貧血高發區,人群中地中海貧血基因攜帶率高達20%,初步預計我區現存重症地中海貧血患者約在1萬人左右,遠高於其它省份,地中海貧血是廣西危害最大的遺傳性疾病,是孩子們成長和生存路上不可逾越的障礙。造血幹細胞移植目前是最有效治療地中海貧血的方法,但移植所需資金卻令來自困難家庭的患兒望而卻步。
自治區紅十字會發起成立了廣西紅十字天使計劃“關愛生命”地中海貧血救助基金,募集社會愛心善款,救助廣西籍困難家庭的重症地中海貧血患兒。每名患兒救助標準為人民幣伍萬元整,以“社會救助一點、國家醫療保險報銷一點、醫院減免一點、患者自籌一點”的方式,幫助廣西籍14周歲以下(含14周歲)困難家庭的地中海貧血患兒進行造血幹細胞移植治療。
地貧基金救助流程 登陸“廣西紅十字基金會”網站或“廣西紅十字會”網站下載資助申請表 或到當地縣(區)紅十字會諮詢 填寫資助申請表 到戶籍所在地縣(區)級以上民政部門和縣(區)級以上紅十字會審核蓋章後,寄送至廣西紅十字基金會 廣西紅十字基金會對申請資助進行審核 合格 申請表錄入電腦待評審 不合格 退回或通知申請人重新辦理或補齊資料 廣西紅十字基金會按申請時間順序將申請人資料提交專家進行審定,確定救助患兒病情條件依據相關資助原則進行綜合評定後確定資助名單 廣西紅十字基金會向申請人監護人寄發《資助通知書》 廣西紅十字基金會完成資助資料審核後,將資助款撥至申請人救治醫院賬戶 廣西紅十字基金會對受助申請人(監護人)進行電話告知及回訪,確認資助款到賬情況
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