“世界地貧日”開展的慰問宣傳活動     通訊員 藍玲玲攝

　　工作人員為市民提供優生遺傳諮詢    通訊員 袁上草攝

　　醫護人員指導已孕地貧篩查雙陽夫妻填寫免費基因診斷材料 通訊員 羅蕓攝

　　2019年“地貧宣傳日”活動現場，醫護人員為居民提供諮詢服務    通訊員陸少雲攝

　　9年時間，婚檢地貧篩查率從64.95%上升到99.17%；重型地貧干預率從2010年的64.95%上升到2018年的99.61%，累計成功干預中重型地貧胎兒1810例。南寧市打造地貧篩查、基因診斷、産前診斷三級防治網絡，地中海貧血防治工作取得顯著的惠民成效。 

　　惠民政策逐步實現免費覆蓋 

　　居住在南寧市的潘女士和丈夫都是土生土長的廣西人，懷孕後檢查發現夫妻倆都是地貧基因攜帶者。懷孕18周時抽羊水進行産前診斷，結果顯示寶寶是重型地貧胎兒。儘管放棄這個寶寶讓夫妻倆很痛心，但沒有檢測就直接生下來，對家庭和社會都將是沉重的負擔。 

　　地貧全稱“地中海貧血”，是一組遺傳性溶血性貧血，是全球分佈最廣、累及人群最多的一種單基因遺傳病，也是嚴重影響兒童健康和出生人口素質的高發出生缺陷疾病。 

　　每年“世界地貧日”，南寧市都會舉行主題宣傳活動，讓群眾在獲取知識、普遍認知的基礎上，積極轉變觀念、增強意識，身體力行支持參與地貧防治工作。2011年，南寧市打造12個縣級“免費婚前醫學檢查、婚姻登記、優生優育諮詢、計劃生育技術指導”一站式婚育綜合服務平臺，逐步整合免費婚前醫學檢查、免費孕前優生健康檢查項目和地中海貧血防控等婦幼公共衛生項目，確保了新婚夫婦地貧篩查全覆蓋。 

　　今年的“世界地貧日”公益活動中，南寧市衛生健康委婦幼健康科公佈了一組數據：2010—2018年，南寧市婚檢地貧篩查率從64.95%上升到99.17%；累計為約190萬對夫婦進行了地中海貧血篩查，為約3萬對雙陽夫婦進行基因診斷，為約1萬對高風險夫婦進行地貧胎兒産前診斷；重型地貧干預率從2010年的64.95%上升到2018年的99.61%，累計成功干預中重型地貧胎兒1810例。 

　　補助幫助地貧家庭走出困境 

　　自廣西實施地中海貧血防治計劃以來，南寧市圍繞地貧防控關鍵節點，國家、自治區及南寧市加大資金投入，補助資金從部分補助到現在的免費，補助對象從農業戶籍擴展到非農業戶籍，逐漸實現地中海貧血基因診斷及産前診斷人群全覆蓋。為新婚夫婦提供免費的婚前醫學檢查、為計劃懷孕的夫婦提供免費的孕前優生健康檢查，為婚檢、計劃懷孕、已孕的地貧篩查雙陽夫婦提供免費地貧基因診斷和産前診斷。 

　　中國出生缺陷干預救助基金會給予年齡14周歲以下（含）的貧困地中海貧血患兒醫療費用補助，對貧困地貧患兒在2018年和2019年發生的診療費用，經醫療保險報銷之後的自付部分，給予3000元～10000元補助。 

　　為更有效防治地貧和出生缺陷，自2010年起，南寧市每年出臺《南寧市地中海貧血防控項目實施方案》，對婚育人群地貧高風險夫婦給予地中海貧血基因診斷和産前診斷補助；高度重視地貧防控工作，積極組織實施免費婚檢、免費孕前優生健康檢查、地中海貧血防控等惠民項目，努力減少重度地貧患兒的出生。 

　　醫療保險保障地貧患者就診 

　　2017年，《廣西城鄉居民基本醫療保險暫行辦法的通知》出臺，廣西城鄉居民基本醫療保險將重型和中間型地中海貧血納入門診特殊慢性病給予保障，減輕了地貧患兒醫療費用負擔。 

　　2019年10月，南寧市出臺《南寧市城鎮居民基本醫療保險辦法》和《南寧市城鎮職工基本醫療保險辦法》。新文件擴大了醫療保險覆蓋範圍，提高了政府補助標準，並新增多個病種納入醫保結算。其中，包括重型和中間型地中海貧血。 

　　此外，年度醫保基金對重型和中間型地中海貧血門診年度最高支付限額30000元/人·年。門診定點醫療機構醫保基金報銷比例，在一級及以下基金支付85%，個人支付15%；在二級基金支付70%，個人支付30%；在市三級基金支付55%，個人支付45%；在自治區三級基金支付50%，個人支付50%。 

　　地貧患者還可就近選擇在慢性病門診醫療服務定點機構就診，參保人員選擇一家一級及以下定點醫療機構（包括社區衛生服務中心（站）、鄉鎮衛生院、一體化管理的村級衛生室、學校醫療機構等）和兩家三級醫療機構作為門診醫療服務定點，定點醫療機構一年一定。 

　　打造三級防治網絡成效顯著 

　　近年來，南寧市將地中海貧血防控工作納入政府大衛生、大健康各項政策文件和規劃中。成立了南寧市防治地中海貧血工作領導小組，分管副市長為組長，明確了責任領導和相關部門工作職責，確保任務落到實處。成立了由廣西醫科大學第一附屬醫院、市婦幼保健院等産前診斷機構專家組成的地中海貧血防治技術專家組。 

　　結合市情實際，南寧市打造12個“依法、便民、優質、溫馨”的“免費婚前醫學檢查、婚姻登記、優生優育諮詢、計劃生育技術指導”一站式婚育綜合服務平臺；組織建立了以南寧市婦幼保健院為中心，自治區地中海貧血産前診斷中心（廣西醫科大學第一附屬醫院、自治區人民醫院、自治區婦幼保健院）協作，7個縣級地貧篩查實驗室和193家孕産保健服務機構為基點的地貧篩查、基因診斷、産前診斷三級防治網絡。 

　　在嚴把準高危追蹤關上，廣西醫科大學第一附屬醫院、廣西壯族自治區人民醫院、廣西壯族自治區婦幼保健院、南寧市婦幼保健院、南寧市第二人民醫院等7家産前診斷機構負責對本機構確定的高風險夫婦進行遺傳諮詢和生育指導，負責指導送檢單位對高風險夫婦進行遺傳諮詢和生育指導；産前診斷機構和送檢單位安排專人對高風險夫婦進行追蹤服務，一對一宣傳指導高風險夫婦知情自願接受地貧産前診斷。 

　　經過9年的努力，南寧市圍繞“地中海貧血重型胎兒零出生”的目標，以地中海貧血防治為突破口的出生缺陷防控模式，為群眾提供優質的服務，地中海貧血防治工作取得顯著的惠民成效。（記者葉禎 實習生陳琳 ）