河北12家醫院加入全國罕見病診療協作網

　　近日，國家衛生健康委發佈《關於建立全國罕見病診療協作網的通知》，建立全國罕見病診療協作網，北京協和醫院為國家牽頭醫院。據悉，河北醫科大學第二醫院為河北省的省級牽頭醫院，河北省還有11家醫院為協作網成員單位。

　　為加強我國罕見病管理，提高罕見病診療水準，維護罕見病患者健康權益，國家衛健委將通過在全國範圍內遴選一定數量的醫院組建罕見病診療協作網，建立暢通完善的協作機制，對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉診，逐步實現罕見病早發現、早診斷、能治療、能管理的目標。

　　經省級衛生健康部門推薦及專家研究，國家衛生健康委先行遴選了罕見病診療能力較強、診療病例較多的324家醫院作為協作網醫院，組建罕見病診療協作網。其中，包括1家國家級牽頭醫院、32家省級牽頭醫院和291家協作網成員醫院。國家衛生健康委組織開發罕見病診療服務登記系統，建立我國罕見病患者登記制度。

　　罕見病診療協作網成員醫院中，河北省有11家：河北醫科大學第三醫院、河北省人民醫院、河北省兒童醫院、保定市第一中心醫院、河北大學附屬醫院、滄州市中心醫院、衡水市人民醫院（哈勵遜國際和平醫院）、邯鄲市中心醫院、河北北方附屬第一醫院、唐山市工人醫院、邢臺市人民醫院。

　　據介紹，國家衛生健康委鼓勵有條件的地區將罕見病患者納入家庭醫生簽約服務，實施全程跟蹤管理。將組織制定罕見病診療技術性指導文件，並及時修訂更新。大力開展醫務人員培訓，重點提高臨床醫生識別、診斷、治療罕見病的能力。協作網醫院建立完善罕見病管理制度，優化就診流程，暢通科室間溝通機制，對疑似患者及時會診或轉診至牽頭醫院，積極探索多學科診療在罕見病診療中的應用，及時將罕見病用藥納入醫院處方集和基本用藥供應目錄。

　　同時，我國將建立罕見病患者登記制度，協作網醫院要及時將診治的罕見病患者相關信息錄入登記系統，依託登記系統，逐步在協作網內實現病例信息採集匯總、遠程會診、在線培訓和公眾宣傳教育等功能。推動建立以醫保基金、醫療救助、企業及社會捐助、個人支付等途徑相結合的罕見病多方付費機制，減輕罕見病患者費用負擔。（記者 張淑會）