河北省組建罕見病診療協作網 16家醫院“組團” 診療罕見病

　　4月16日，河北省衛生健康委公佈了《河北省罕見病診療協作網建設實施方案》，在河北省範圍內遴選了16家醫院，組建了河北省罕見病診療協作網，建立暢通完善的診療機制，對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉診。

　　協作網有1家牽頭醫院，15家成員醫院

　　經各地推薦及專家研究，河北省衛生健康委遴選了12家醫院上報國家衛生健康委，並被確定為國家罕見病診療協作成員醫院。在此基礎上，充分考慮河北省患者就醫需求、罕見病診療水準、行政區劃等綜合因素，河北省衛生健康委決定增補4家醫院，擴充建立河北省罕見病診療協作網。其中，1家省級牽頭醫院，15家成員醫院。同時，成立河北省罕見病專家委員會。

　　據介紹，省級牽頭醫院為河北醫科大學第二醫院，成員醫院包括：河北醫科大學第三醫院、省人民醫院、省兒童醫院、保定市第一中心醫院、河北大學附屬醫院、滄州市中心醫院、衡水市人民醫院、邯鄲市中心醫院、河北北方學院附屬第一醫院、唐山市工人醫院、邢臺市人民醫院、石家莊市第一醫院、秦皇島市第一醫院、承德市中心醫院、廊坊市人民醫院。

　　16家協作網醫院實現資源共享

　　根據實施方案，牽頭醫院主要負責牽頭制定完善協作網工作機制，制定相關工作制度或標準，組織開展培訓和學術會議，接收成員醫院轉診的疑難危重罕見病患者並協調區域內協作網醫院優質醫療資源進行診療，將診斷明確、處於恢復期或穩定期的患者轉診至成員醫院，並制定隨訪治療方案，指導成員醫院開展工作等。成員醫院主要負責一般罕見病患者的診療和長期管理，及時將疑難危重罕見病患者轉診至牽頭醫院，並按照牽頭醫院制定的隨訪治療方案做好患者的接續管理工作。

　　建立完善雙向轉診機制

　　實施方案還明確提出，結合分級診療制度要求，根據牽頭醫院和成員醫院職責分工，建立完善協作網醫院之間雙向轉診、專家巡診、遠程會診的相關標準和管理制度，做到協同高效，實現罕見病患者的篩查、診斷、治療、康復等就醫全過程連續診療服務。鼓勵有條件的地區將罕見病 患者納入家庭醫生簽約服務，實施全程跟蹤管理。

　　建立完善罕見病管理制度

　　根據實施方案，各市衛生健康行政部門和各協作網醫院要嚴格落實國家衛生健康委印發的《罕見病診療指南（2019年版）》有關要求，規範診療流程和診療行為。大力開展醫務人員培訓，廣泛培訓罕見病基本知識和臨床診療技能，重點提高兒科、神經、內分泌等專業臨床醫師識別、診斷、治療罕見病的能力。

　　協作網醫院要建立完善罕見病管理制度，優化就診流程，暢通科室間溝通機制，對疑似患者及時會診或轉診至牽頭醫院，提高早診早治率。

　　積極探索罕見病的多學科診療

　　河北省衛生健康委對全省罕見病診療工作進行指導和管理，發揮相關專業質控中心和罕見病專家委員會的作用，制定完善罕見病醫療品質相關指標，提供技術支持與指導，定期開展品質管理與考核評價。各市衛生健康行政部門要加強對轄區內協作網醫院的指導和管理，保障醫療安全。

　　各協作網醫院要強化醫療品質安全意識，積極探索多學科診療（MDT）在罕見病診療中的應用，開展罕見病診療品質控制，在保障醫療品質與安全的基礎上，提高罕見病診療水準。

　　協作網醫院開展罕見病藥品臨床監測

　　為強化藥品供應保障，協作網醫院要及時將罕見病用藥納入醫院處方集和基本用藥供應目錄，開展罕見病藥品臨床監測，按要求做好短缺預警和信息報告，努力滿足臨床用藥需求。加強協作網醫院罕見病藥品供應目錄銜接、藥品院際調劑、配送物流延伸等方式，方便罕見病患者就近取藥。

　　對罕見病患者依規開展病歷登記

　　按照國家衛生健康委要求，嚴格落實罕見病患者登記制度。罕見病診療協作網醫院要及時將診治的罕見病患者相關信息錄入登記系統，做好數據定期統計分析工作，為開展醫療品質及效率評價、制定有關政策等提供數據支撐。依託登記系統，逐步在協作網內實現病歷信息採集匯總、遠程會診、在線培訓和公眾宣傳教育等功能。

　　鼓勵開展罕見病臨床診療和臨床試驗研究

　　為提升臨床研究水準，河北省鼓勵開展罕見病臨床診療研究和臨床試驗研究，推進罕見病相關科研項目，促進研究成果轉化和適宜技術應用。協作網醫院可聯合高等院校、科研研所等機構，加強罕見病診療基礎研究、應用研究和轉化醫學研究，推動專業水準的提高和學科融合。在信息共享、能力建設和技術研發等方面加強國際交流與合作。

　　實施方案還提出，協作網實行鼓勵先進、動態調整機制，依據協作網醫院的罕見病診療服務、雙向轉診、遠程會診、病例登記、人才培養和能力建設等情況，對工作成績突出的，予以表揚，總結推廣有益經驗做法；對工作不力的，要求限期整改制止退出協作網；視情況增補其他有條件的醫院進入協作網。同時，鼓勵有條件的地區探索建立多部門參與的罕見病管理機制，在藥品供應保障、診療能力提升、科技研發促進等方面綜合施策。推動建立以醫保基金、醫療救治、企業及社會捐助、個人支付等途徑相結合的罕見病多方付費機制，減輕罕見病患者費用負擔。 （記者 張淑會）