黑龍江省罕見病診療協作網啟動罕見病患者可享集中診療雙向轉診

2019-10-30 13:50:43|來源：生活報|編輯：呂丹丹|責編：趙瀅溪

　　原標題：我省罕見病診療協作網啟動罕見病患者可享集中診療雙向轉診

　　（徐旭記者霍營）10月29日，黑龍江省罕見病診療協作網在哈醫大一院正式啟動，全省12家成員醫院加入協作網，哈醫大一院為牽頭單位。

　　會上，舉行了黑龍江省罕見病協作網成員醫院授牌儀式，哈醫大二院，黑龍江省醫院，哈爾濱市兒童醫院，大慶油田總醫院，大興安嶺地區人民醫院，鶴崗市人民醫院，雞西雞礦醫院，佳木斯中心醫院，牡丹江市第一人民醫院，齊齊哈爾市第一醫院，綏化市第一醫院，伊春市中心醫院等12家成員醫院負責人參加了授牌儀式。

　　全國罕見病診療協作網由1家國家級牽頭單位，32家省級牽頭單位，291家地方醫院共同組成。哈醫大一院作為黑龍江省的牽頭單位，同省內的12家成員醫院建立診療協作機制、實施規範診療、加強品質控制、保障藥品供應、開展病例登記、加強臨床研究。達到指導罕見病患者就醫，對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉診。

　　哈醫大一院于凱江院長表示，雖然罕見病發病率低，患者相對較少，但漏診率、誤診率高，確診時間長，延誤最佳治療時機，無藥可用等情況，導致罕見病患者因病致貧、因病返貧。黑龍江省罕見病診療協作網的啟動，將進一步推動黑龍江省罕見病的規範化防治進程。

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