來自星星的你 我們護你長大

　　原標題：來自星星的你，我們護你長大

　　墨藍色的夜幕，星星綴滿天，微茫的光亮如幻似夢。看上去彼此貼近，卻是遙遙相望，兀自在遠方閃爍——他們，是來自星星的孩子。雙眸清澈，目光卻是閃躲。聲洪耳聰，相對卻是默然。他們的世界裏，有著另一個波段，另一種頻率。自閉症，一直就在我們身邊。

　　整整28年，這一路，是怎樣的心痛，怎樣的絕望，又是怎樣的執著與堅信，“彩虹媽媽”張燦紅以一個女子的孱弱肩膀，撐起一名母親的偉大擔當，為自閉症的兒子擋風遮雨，規劃未來。而她的工作室，更是成為數千個星寶家庭的燈塔。

　　4月2日，我們將迎來第十一個“世界自閉症關注日”。正如新一年的主題“有你，我們不孤獨”，守護他們，需要的不僅僅是彩虹媽媽，還可以是你和我。

　　無知 天沒有塌下來 我不是“冰箱媽媽”

　　對於張燦紅來説，世界，一度也是玫瑰色的。1990年，34歲的她生下了小嘉偉。張燦紅仍清晰地記得，第一次摟著兒子入懷時的那份幸福感。“賣相特別好，醫生和我講，你這個兒子，可以打滿分。”她滿足，她憧憬，一如所有的新媽媽，孩子的人生才起步，卻已經用想像勾畫出前程錦繡。

　　小嘉偉一日日長大，卻流露出越來越多的異樣。他不願開口説話，到了兩歲，爸爸媽媽也不會叫；他不喜歡玩玩具，卻拿著家裏的鍋蓋子挨個轉；他總是格外亢奮，白天晚上都不愛睡覺。嘉偉格外害怕放鞭炮的聲音。到了年三十，張燦紅一家總是門窗緊閉，還要朝兒子耳朵裏塞上耳塞，才算勉強過關。哪怕一點點鞭炮的聲響，嘉偉的臉上便會露出驚恐無比的神情。慢慢的，張燦紅覺得這已經不是孩子的個性問題，或者老人所言“聰明孩子開口晚”。不到3歲，一家人帶著小嘉偉前往兒童醫院尋求幫助。“當時有一個快60歲的老專家看了半個小時，然後和我説是自閉症，也叫孤獨症。”

　　28年前，孤獨症是一個陌生的名詞。張燦紅一家人並不知道他們將要面對的是什麼。她望文生義，甚至以為是由於自己對孩子的陪伴不夠，所以讓小嘉偉感到“孤獨”。當時，整個社會對自閉症處於一種“無知”的狀態。張燦紅向老專家提出三個問題：孩子會開口説話嗎？以後會好嗎？長大能工作嗎？醫生的答案都是“不知道”，當真是“一問三不知”。張燦紅個子小小，在單位裏又是總務科長，風風火火能人一個。“我當時真的很樂觀，完全沒有天塌下來的感覺，因為我們都對這個疾病了解得太少了。”即便同事熱心地向自己在美國的醫生親戚打聽，得到“終生不可逆轉”的結論時，張燦紅也從沒想到情況會如此糟糕。“隨著孩子的長大，大多數的家庭會苦盡甘來。但對我們來説，孩子越大，問題也越來越多。”和美幸福，前路遠大……那些美麗的編織，終究漸行漸遠。

　　小嘉偉4歲那年，張燦紅辭職了。她買來市面上所有關於自閉症的書籍，一本本研讀。“到最後我發現，其實最有用的並不是書本上的那些理論。要想提高嘉偉的生活品質，我必須一件一件事情去摸索，然後用他能接受的方式去引導。”張燦紅的心，很苦。她要面對的不僅是一個與眾不同的孩子，還有並不友好的世俗眼光。孩子幹了出格的事，便會惹來風言風語。自己偶爾出門買一件衣服，便會有人指指點點，“人家會説孩子都這樣了，你還有什麼心思買衣服，這個母親太自私。”背地裏，甚至還有人為張燦紅起了“冰箱媽媽”的綽號，在一些人的眼裏，是張燦紅疏于交流，才讓兒子陷入如此田地。人情冷暖，讓張燦紅沒有倒下去的，唯有作為母親的天生勇氣：“我不能放棄他，他是我的兒子。”如此簡單，如此樸素，血脈相承，便讓人力量無窮。

　　無畏 生活還要繼續 每天排演“舞臺劇”

　　從小嘉偉被確診“自閉症”那一天，張燦紅便開始為兒子“找朋友”。她聽説南京有家腦科醫院挺出名，便親自走了一趟打聽是否有上海自閉者患者前來就醫。她還寫信去北京尋找上海的同病相憐人。“當時有點暈暈乎乎的，很想給自己找個伴，給小嘉偉找個伴。”張燦紅的一番尋訪後，倒真的湊起了四對上海自閉症患者的家庭。他們一起學習，為彼此鼓勁。

　　語言障礙、刻板行為、智力落後是自閉症患者伴有的核心問題。張燦紅喜歡用電腦來比喻她和嘉偉的互動。“他就像沒有安裝軟體的電腦，帶著和其他人截然不同的作業系統，一切行為出於本能。社會的遊戲規則要靠家長事無巨細地重復輸入。”即將發生的事或可能發生的事，對孩子都要做好事先的信息導入，讓事物的各種發展結果事先在孩子腦中産生一個明晰的圖像，讓他在心理上提前做好準備，這樣就能有效地控制孩子的情緒，解除他的焦慮。

　　於是，這一家人，每天都在排練不同的“舞臺劇”。

　　操練過馬路時，全家人齊上陣，彩虹媽媽和爸爸各自把守斑馬線兩頭，一遍遍引導嘉偉等紅燈過馬路。“偶爾碰到街邊有車禍發生，我會把他帶到現場，告訴他如果不遵守交通規則就可能遭遇這樣的後果。”張燦紅説，“上下車注意事項、公交車站名、突發情況如何處理，所有細節我都反復跟他講。有時我會化裝跟他一路，看他是不是能應對路上遇到的問題。”終於，在嘉偉14歲的時候，彩虹媽媽放心讓他獨自出門。

　　天熱了起來，張燦紅反而給兒子添上厚厚的棉服。這是為了讓他對冷熱有切身的感受，懂得自己增減衣物。“自閉症的孩子無法聽從一個模糊的指令，你揉著肚子告訴他肚子疼，他會以為這個揉肚子的動作叫做肚子疼。所以我必須引導他到場景中去感受。”

　　最近排演的舞臺劇是“死亡”。“我的有生之年都會陪著他，但是我離開了他該如何接受？”家裏有親人去世，張燦紅帶著兒子去到病人彌留的病榻旁，讓他眼睜睜看到死亡那一幕。有一天張燦紅臥病在床，嘉偉問母親：“你是要死了嗎？”她抑制不住淚水，回應道：“媽媽不死。”“那你什麼時候死呢？”張燦紅拉著兒子的手：“等媽媽96歲再死。”這個承諾，包裹著母親對孩子所有的愛與牽掛。

　　無悔 明天終會更好 眾人援手不孤獨

　　比起自閉症，張燦紅更傾向於“孤獨症”這個詞。她説：“其實孩子們一點也不孤獨，家長們都會陪在左右。而我，技術上沒有指導，精神上非常壓抑，我才是真正感到孤獨啊。”華燈初上，每一扇窗戶裏，開始了自己柴米油鹽的故事。張燦紅必須堅強，生活甚至沒有給她掉眼淚的機會。燦紅，上海話與彩虹相近，口口相傳，她成了上海自閉症圈子裏名聲在外的“彩虹媽媽”，她是很多人的指望與標杆。“我相信像我一樣孤獨的媽媽還有很多，我希望不僅能幫助自己的兒子，還能夠用我們的經歷鼓勵更多的患者家庭。”

　　從家長沙龍到互助會，再到工作室，嘉偉長大了，張燦紅正漸漸老去。再能幹，再堅強，畢竟也只是一個普通的女人。提到2013年的那一段，她終於忍不住紅了眼眶，卸下了人前刀槍不入的堅韌武裝。那年年底，張燦紅的愛人退休了。雖然提前和兒子説過許多遍爸爸退休的事，但他並不能夠真正理解。當爸爸不再早出晚歸，而是天天呆在家裏時，嘉偉日常熟悉的規律被打破了，他用自己的“惡行”表達反抗。兒子那頭變本加厲，偏偏愛人這邊還因為退休綜合徵患上了抑鬱症。第一次，張燦紅感覺自己的世界崩塌了。每天晚上躲在被窩裏痛痛快快地哭上一場，成為她唯一的精神釋放。“我不知道自己是怎麼挺過來的。”她抹著眼淚，哽咽著。她只是不斷地告訴自己“我倒下了，他們兩個怎麼辦”。

　　2013年年底，張燦紅拿出全家三分之一的積蓄，在自己小區租下了一套約60平方米的兩居室創辦“彩虹媽媽工作室”。一年後這個無償向家長開放的工作室正式註冊。眼下，加入其中的星寶家庭共有數千個，工作室每週都有免費課程或者公益活動。“拼盡全力做過了，不管結果如何，都不會後悔。”張燦紅有一個心願，她希望能有更多的機構對星寶的父母進行系統培訓，並試著為星寶們辦起一個日托班。

　　彩虹媽媽，不是一個人在戰鬥。她的身邊，有許多好心人。耿白玉是上海音樂學院的碩士生，畢業論文與兒童音樂劇相關。從2013年開始，每年暑假她都會帶著孩子們自編自導自演一齣音樂劇，向全市自閉症家庭免費公益演出。“我是在網絡上看到彩虹媽媽的故事的，然後就主動聯繫了她。”張燦紅為耿白玉的公益團隊起名“陽光愛麗絲”。最近幾年，音樂劇的班子越來越壯大。耿白玉還讓星寶們參與到表演中來。“每週我會去彩虹媽媽的工作室教孩子們彈鋼琴。通常來説，音樂能讓他們安靜下來。”南洋模範中學高一學生陸惠文追隨耿白玉從事自閉症公益活動已經7年，她是團隊中資格最老的一員，去年還被評為最美中學生。“學業再忙，我也要抽空去為大家表演。這份幸福感，是書本上找不到的。”

　　楊曉燕也是一位星寶母親，她創辦了上海藍絲帶孤獨症關愛中心 上海愛好兒童康復培訓中心，她還是“藍絲帶在行動”發起人。曉燕的學校不僅為父母們提供各種服務，更是積極奔走為孩子們找尋上學和就業的機會。楊曉燕説：“我知道我的兒子這輩子不可能去正常的學校，也不可能去工作，但是我還是要為更多人去做這些嘗試。身邊的人好了，我也就好了。” 關愛自閉症患者，也得到越來越多企業的愛心支持。美國達美航空公司上海樞紐站，多年支持自閉症的公益事業。“藍絲帶在行動”，明日，東方明珠、上海中心等地標性建築將亮起藍燈，為自閉症患者打CALL。

　　4月2日，便是世界自閉症關注日，但對自閉症的關注，絕不只限一日。我們固然要想方設法幫助孩子們掌握更多的生活技能，還要對父母進行最有效的培訓。來自星星的你，很遙遠。但我們的心，很溫暖很寬廣，足以擁你入懷，護你長大。