上海首批罕見病專科門診名單公佈

　　原標題：上海首批罕見病專科門診名單公佈 涉及五家醫院

　　上海市政府網站今日刊發了《上海市衛生和計劃生育委員會關於建立第一批“上海市罕見病專科門診”的通知》。通知中公佈了第一批“上海市罕見病專科門診”名單，涉及五家醫院。

　　近年來，上海市委、市政府高度重視罕見病的防治工作，各級醫療機構積極工作，社會力量積極參與，使罕見病的診治、研究和保障等工作取得了一定成效。為進一步提升罕見病的診斷和防治工作水準，亟需建立“上海市罕見病專科門診”。

　　上海市衛生和計劃生育委員會根據上海市罕見病防治基金會和上海市醫學會罕見病專科分會推薦、市級醫療機構申報，遵循病例積累較多、臨床經驗較豐富、社會影響較大、學術地位較高等原則，經綜合評審確定第一批“上海市罕見病專科門診”。

　　現將第一批“上海市罕見病專科門診”名單予以公佈。希望“上海市罕見病專科門診”的醫療機構對標國際最高標準、最好水準，進一步完善診治服務流程，加強人才培養和團隊建設，打造國內領先、國際一流的罕見病特色專科門診，切實造福于罕見病患者。

　　第一批“上海市罕見病專科門診”名單

　　·復旦大學附屬兒科醫院

　　設置以神經系統、內分泌與代謝、免疫疾病為特色的罕見病專科門診。

　　·復旦大學附屬華山醫院

　　設置以肌肉萎縮性脊髓側索硬化症為特色的罕見病專科門診。

　　·上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心

　　設置以血液疾病和免疫疾病為特色的罕見病專科門診。

　　·上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院

　　設置以法佈雷病為特色的罕見病專科門診。

　　·上海市兒童醫院

　　設置以內分泌與代謝疾病為特色的罕見病專科門診。