全球漸凍人日 滬上首個ALS聯合診療病房成立

滬上首個ALS聯合診療病房成立

　　第18個全球漸凍人日，滬上首個ALS聯合診療病房在同濟大學附屬天佑醫院揭牌並正式啟用。

　　ALS（漸凍人症）是世界罕見病種，被列入世界五大絕症之一。運動神經元損傷後，全身肌肉逐漸無力和萎縮。它的可怕之處在於，疾病無法逆轉，患者眼睜睜看著自己從一個行動自如的健康人，逐漸發展到全身無法動彈。全球每90分鐘就會奪去1名漸凍人症患者的生命。目前，中國發病人數大約在20萬人以上。

　　同濟大學附屬天佑醫院院長蔡劍飛強調，天佑ALS（漸凍人症）聯合診療病房成立的意義，就是依託醫院醫療、康復的優勢，在規範化診療的基礎上，以三級醫院－二級醫院－家庭護理的流程打造ALS延續管理的上海模式，提高上海及周邊漸凍症患者的生活品質和生存時間，探討更好的為漸凍人提供全程診療康復模式，提高整個上海地區對於ALS疾病的診治水準。

　　目前尚未有ALS治療的特效藥物，ALS患者的主要困境在於存在著眾多的並發癥：吞咽困難、呼吸衰竭、壓瘡、疼痛、流涎、營養不良等多種問題，對相關並發癥的處理，需要多學科的協作，需要有專業的診療平臺和護理團隊為患者提供全方位的護理方案。陽光漸凍人罕見病關愛中心理事長許全生向記者透露，對於患病後期的ALS患者，上海目前尚未有一家醫院能夠收住。

　　上海陽光漸凍人罕見病關愛中心理事長許全生呼籲更多的社會愛心人士來關注漸凍人和他們的家庭，關注他們的生存狀況與醫療情況，給他們切實的溫暖和支持，讓他們感受更多的關愛與希望。他説，雖然到目前為止漸凍人症並沒有研究清楚其發病機理，病人命運最終都無法逆轉，但面對病魔，醫護團隊沒有放棄。2017年10月，ALS患者潘瑞霖在同濟大學附屬天佑醫院呼吸內科病房裏度過了他和愛人馮漢君女士的銀婚紀念，經媒體報道後，再次引發全社會對漸凍症患者和家屬的人文關注。

　　上海市罕見病基金會理事長李定國用諺語“前人種樹、後人乘涼”來比喻天佑ALS聯合診療病房成立的意義。依託這個平臺，引導患者家屬掌握正確的照護方法，幫助家屬進行心理建設，並聯合公益組織進行相關知識輔導和操作培訓，將關愛傳遞到每一個“漸凍症”患者家庭，幫助他們更樂觀和有尊嚴地對抗疾病。大家在踐行公益的道路上，堅持就有希望，再堅持就更有希望。