中國紅十字基金會與武田中國達成戰略合作 推進罕見病診療生態體系再升級

　　國際在線消息：6月27日，中國紅十字基金會與武田中國戰略合作簽署儀式在北京舉行，雙方將持續推進罕見病患者關愛保障體系和罕見病診療體系建設，進一步提升患者福利，推進我國罕見病診療生態體系升級。

　　中國紅十字基金會副理事長兼秘書長貝曉超，全國罕見病學術團體主委聯席會議秘書長王琳女士，武田中國總裁單國洪，上海市罕見病防治基金會理事長李定國教授，中國醫學科學院北京協和醫院變態反應科主任尹佳教授、支玉香教授，北京病痛挑戰公益基金會秘書長王奕鷗等嘉賓出席簽約儀式。

　　根據此次戰略合作，中國紅十字基金會與武田中國將共同打造基於罕見病患者實際需求的全方位診療方案，包括：提升罕見病診療能力，推動我國罕見病患者整體治療水準的提高，縮短罕見疾病的診斷時間，加強公眾和患者對罕見疾病的認知，構建罕見病患者全病程管理生態體系，共同設立罕見病相關項目的專項基金等。通過開展醫生教育、患者教育、患者援助、患者關愛等系列活動和項目，促進我國在遺傳性血管性水腫、法佈雷病，戈謝病等特定罕見病領域的發展，提高患者創新藥物可及性和全病程管理能力。未來兩年內，雙方將逐步推進各項工作的落地實施，共同推動罕見病診療領域的建設和發展。

　　貝曉超表示，很高興能夠與武田中國達成此次戰略合作，在醫師培訓、患者教育和救助等開展長期合作。依託武田中國在罕見病領域的豐富經驗，並結合中國紅十字基金會在相關領域的資源平臺，此次合作將有望進一步促進我國罕見病診療水準的提高，推動中國罕見病領域的行業發展，為患者帶來健康福音，助力健康中國建設。

　　單國洪表示，很榮幸能與中國紅十字基金會達成長期戰略合作夥伴關係，共同推進中國罕見病診療生態體系的再升級。秉承“以患者為先”的宗旨，武田始終密切關注中國罕見病患者的未盡需求，在專注加速引入罕見病領域創新産品的同時，積極探索罕見病領域的診治和保障解決方案，致力實現全方位的患者關愛，為中國罕見病患者創造健康生活和美好未來。

　　根據世界衛生組織的定義，罕見病為患病人數佔總人口的0.65‰-1‰的疾病。目前世界上共有7000多種罕見病，在我國已經發現超過1400種，罕見病雖然發病率低，但病種較多，我國人口基數大，所以我國罕見病患者總人數並不少，通常認為約2000萬人。

　　多年來，中國紅十字基金會持續關愛罕見病患者，針對罕見病患者面臨治療難、用藥貴等問題，2014年起相繼對患有小胖威利綜合徵、馬凡綜合徵、遺傳性大皰性表皮松解症、克羅恩病等多種罕見病患者開展救助。2019年7月，中國紅十字基金會正式啟動“罕見病關愛行動”，從人道救助、醫師培訓、平臺搭建等方面進一步推進罕見病救助工作，截至2021年2月，累計救助超過600名罕見病患者、培訓罕見病醫師118名，患者教育及科普受益人次超過2萬人次。（圖：中國紅基會；文：劉長春）