8月9日上午,50多名來自全國各地的“新腎寶貝”齊聚鄭州黃河飯店,免費參加他們的另類夏令營——中華兒慈會9958救助中心“新腎寶貝救助基金”第二屆關愛夏令營。其間,孩子和家長們在心理諮詢師團隊的引導下,通過心理遊戲、繪畫療法和家長課堂等方式,疏導情緒,在輕鬆愉快的氛圍中重新體驗生活的美好。這些孩子都是兒童腎移植患者,手術最久的已有10年,他們和家人頑強地與疾病抗爭,有的已順利考上大學,看到孩子們臉上的笑容,幫助救治這些小患者的鄭大一附院醫護人員由衷感慨:每個“新腎寶貝”背後,都是一段傳奇。
開班:心理諮詢師讓“新腎寶貝”通過遊戲繪畫減壓
上午9時許,簡短的夏令營開班儀式後,孩子們在10多位心理諮詢師的陪伴下,抽籤分成“美猴王隊”“跳跳娃隊”等多個小組,依次進行過自我介紹,馬上開始分組遊戲、繪畫。
11歲的辰辰在“美猴王隊”,隊裏另外6個孩子年齡都在10歲左右,本來是同齡人一起玩的好機會,可他拿起畫筆隨便畫幾下後就丟下了,無精打采地低頭坐著,“這些特別亂的是我畫的,我不想再畫了,跟他們又不認識。”辰辰説,做罷腎移植手術一年多來,他缺少玩伴,經常靠看視頻、打遊戲打發時間,有時候會覺得很無聊。
“來吧,和大家一起玩,想畫什麼都行。”在心理諮詢師的鼓勵下,辰辰又拿起畫筆,跟小夥伴們一起畫起來……
心理諮詢師周曉萍、李薇等人表示,繪畫療法是心理藝術治療的方法之一,孩子們參與繪畫的過程本身,就是對情緒的一種表達和調整,是對壓抑的情感和衝突的呈現,從中獲得疏解與滿足。
故事:陪護10年,媽媽每天4次提醒孩子用藥
50多名孩子中,14歲的華棟做腎移植手術時間最久,已有10年,他也是鄭大一附院開展兒童腎移植手術後的首位兒童腎移植患者。
華棟的媽媽曹女士説,兒子3歲多時身體出現異常,人沒勁兒,腿腫,臉腫,起初以為是貧血,治療後仍不見好,到大醫院檢查後被診斷為尿毒症,這可把一家人嚇壞了!趕忙帶孩子到北京治療,先是進行腹膜透析,一年半後,孩子的身體狀況不適合再做透析,只能回老家。
華棟4歲那年,救子心切的曹女士得知鄭大一附院可以進行兒童腎移植手術,就帶孩子入院,準備捐自己的一個腎給孩子。
“剛做罷手術,我天天提心吊膽,他走一步我跟一步,生怕有啥閃失,最怕他不小心摔倒,傷著腎臟。”曹女士説,孩子從幼兒園到小學,再到初中,她無微不至地照顧孩子,包括每天4次招呼孩子按時用藥:每天上午8點,下午4點,晚上8點,夜裏12點,10年來,一次不落,孩子上學,她就把藥送到學校,每天夜裏12點,也是看孩子吃完藥後再休息……
看著孩子一天天長大,身體也挺好,她覺得一切付出都值得。
提醒:兒童初期有乏力、貧血、浮腫等症狀,要深度檢查
這些孩子年紀小小的,為何會不幸患腎功能衰竭之類的重疾?鄭大一附院腎移植科主任豐貴文表示,很多孩子的病情由基因突變導致,讓人防不勝防。
豐貴文介紹,目前,由於兒童早期腎病診斷的專科醫師不多,在基層醫院更少,容易使一些兒童早期腎病患者誤診,同時,能夠針對兒童腎病患者開展透析治療的醫院也不多,缺乏這方面的經驗,多種原因導致針對兒童腎病的治療水準相對較弱,很多小病號被發現時,已經是腎病中末期,只能進行腎移植治療。他提醒,兒童腎病患者發病初期會有乏力、食欲不佳、貧血甚至身上浮腫等症狀,需要家長及時帶孩子到大醫院進行深度檢查。
“隨著醫療技術的不斷提升,越來越多不幸患腎功能衰竭的孩子,經過腎移植手術後可以很好地生活。”豐貴文説,此次來參加關愛夏令營的孩子中就有一位非常陽光的女孩陽陽,已經18歲了,今年參加高考,順利地考上了大學。
“不管哪個家庭出現兒童腎病患者,都會非常艱難,從下決心做移植到能走到現在,每個孩子都是一個傳奇,都是生活的強者。”鄭大一附院腎移植科副主任尚文俊感慨説,當然,大家的生活中還會遇到新的難題,比如,怎麼去上學?如何與別人相處?如何應對孩子的青春期苦惱?對孩子和家長來説都是新挑戰。因此,希望通過舉辦此次關愛夏令營,讓大家在心理諮詢師團隊的幫助下,更加有勇氣面對各種困難。
另據了解,鄭大一附院腎移植科從2008年開始兒童腎病至今,先後為170多名孩子進行了腎移植手術。為給一些家庭困難的兒童腎病患者提供幫助,豐貴文還發起成立了針對尿毒症貧困患兒的救助基金——2016年12月8日,中華兒慈會9958救助中心的“新腎寶貝救助基金”在河南鄭州成立,鄭大一附院是其定點合作醫院。該基金自成立至今,募集善款400多萬元,幫助了70多名腎移植兒童,凡在該院就診的0至18歲貧困尿毒症患兒、需要做兒童腎移植手術者,均可向該院腎移植科提出該基金救助申請。(大河報·大河客戶端記者 蔡君彥 通訊員 王秋紅 文圖)
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