醫生“再造”食物管道

2017-05-24 14:35:44|來源:文匯報|編輯:彭麗 |責編:劉徵宇

  原標題:上海男孩頑強求生等待醫學進步,近日在胸科醫院成功手術改變11年“管子人生”

  “無食管”男孩:從未放棄希望理想

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成功完成食道“再造”手術後,上海大男孩俊俊躺在病床上,一臉興奮。爾誼攝

  “等我好了,我想跟爸媽坐下來,好好吃一頓飯。”躺在潔白的病床上,俊俊説出這個心願時,在場的醫生無不動容。吃飯,對很多人來説是再平常不過的事,竟成了這個大男孩的一個願望。

  對23歲的俊俊來説,用嘴吃飯,確實有點奢侈。過去的11年,這個上海男孩就靠一根細細的營養管維持生命。不過,這並沒有妨礙他追逐理想的腳步,他一路頑強地求學,克服了很多常人難以想像的不便,考上了心儀的大學計算機專業,如今畢業在即。前不久,他在父母的陪伴下找到胸科醫院,希望改變11年的“管子人生”。

  消化道“運輸線”兩次中斷

  在上海市胸科醫院的食管外科病區見到俊俊,一個笑容燦爛的男孩,完全沒有被討厭的疾病折磨了十多年的頹廢樣子。

  “孩子一直很陽光,我們不想因為疾病讓孩子失去希望。”坐在床尾的母親客氣地給探訪者讓座。

  這個家庭的變化出現在2003年。一日放學回家,年紀尚小的俊俊因為口渴,誤喝了雙氧水。結果,雙氧水灼傷了他稚嫩的食管,俊俊進食變得非常艱難,一週後就徹底沒法吃東西了。在一家醫院,醫生摘除了他的一段食管,把胃直接接上殘余的食管。這段短短的食管,和沒有無異,這個男孩開始慢慢接受著身體內部的異樣結構。這年,俊俊9歲。

  這樣的身體內部食物運送管道“改道”,並沒有維持很長的太平。3年後,俊俊出現胃大出血,不得不接受胃大部切除手術,本來連接上下的消化道“運輸線”再次中斷。這次手術後,俊俊身上多了兩根管子,一根在頸部,醫生給他做了一個造口,用於收集排出口腔的唾液。另一根在腹部,這個胃造瘺就是俊俊每日營養的來源管道。每天,食物被打成泥狀,通過細管子輸送到體內。

  自此,俊俊沒法經口吃東西了。這年,俊俊12歲。

  醫生“再造”食物管道

  “儘管這沒有影響他的生命,但這樣的生活品質很低。”今年5月,胸科醫院的葉波醫生在診室見到俊俊,印象很深,因為這樣的病例並不多見。

  人們的既定思維裏總認為醫生是要救人于生死一線的,但在俊俊這個病例中,他已經與疾病“和平共處”了11年。“他不是非得做這個手術來延續生命,這個手術是要維護一個人起碼的生存尊嚴,何況他這麼年輕,還有很長的路要走。”葉波説。他是俊俊的床位醫生。

  重建消化道的方法很多,俊俊的胃已經不能使用,但可以使用結腸、空腸重建橋梁。問題是,此前俊俊接受過兩次手術,這使得他的幾條常用“通道”都已經因疤痕而封閉,讓再次治療變得非常困難。另外,俊俊的腹腔因兩次手術變得界限不清,重新分離也很困難。為此,俊俊媽曾經一度勸兒子不要選擇再治療,她願意照顧兒子一輩子,不想再因為手術出現一丁點意外。

  可俊俊接受手術的意願很強烈,他不想再靠“管子”生活了。

  為了給俊俊一個儘量完美的身體,食管外科主任醫師李志剛領銜的醫療小組反復討論,考慮到手術的安全性和患者的舒適性、美觀性,醫療小組決定從皮膚下面開闢一條新的通道,把結腸上提,給這個孩子“再造”一個新食道。

  這樣的手術路徑很少用,意味著手術風險更高。經過縝密設計,手術由李志剛主刀,葉波和同事們緊密配合。

  手術緊張地進行了5個小時,完成了頸部、胸前皮下、腹部三個位置的精細游離、實施了3個消化道吻合,身上留置了6根引流管。

  手術很成功。昨天當記者見到俊俊時,他躺在病床上一臉興奮。由於手術是經皮下“重造”了食物通道,細心的醫生在俊俊胸口用海綿布包裹傷口,並在兩邊搭建了堅固的“堡壘”,防止意外撞擊。

  “過兩天,這孩子就能做消化道造影了,如果造影劑通過嘴巴往下暢通無阻地進入剩下的胃和腸道,説明吻合口就都長好了,孩子很快就能經口吃飯了。”護士長丁淳高興地告訴記者。

  從未放棄,就等醫學進步

  手術成功對這個家庭來説是天大的好消息。

  “11年來,我們沒有一天放棄過。”俊俊媽説,這些年,他們走了不少醫院,也遭遇過無數次拒絕。“如果醫生猶豫了,我們也不怪醫生,我們想,醫學一定會進步的。”俊俊媽語氣堅定。

  這是一個堅強的家庭。11年來,爸爸打工掙錢,媽媽辭了工作,全力照顧俊俊。高中時,別人家的孩子是盡可能去更好的高中,俊俊家是拿出一張地圖,畫了一個圈———他們放棄了更好的高中,選擇了離家更近的學校走讀。

  因為俊俊沒法在學校長時間學習,小管子每次注入的能量十分有限,他每天需要多次補充能量。一根小小的細管子,就這樣阻礙了他的生活圈———家住奉賢南橋的他,都沒怎麼去過上海市區。上體育課時,他常常站在角落,怕別的孩子撞到他,他懂事地説:“也不想給別人添麻煩。”

  即便如此,俊俊從沒因為身體原因放棄過學業。高三那年,他以很好的成績考入上海海事大學計算機專業。俊俊母親説,填報這個志願,是因為這所大學還有個孩子全身只有一根手指能動,卻很好地完成了四年學業,他們很受鼓舞。

  為了練好身體“底子”,扛住這臺手術,俊俊還苦練騎行。就在手術前,他參加了環浦東騎行,全程150公里。為了圓孩子的夢,他們全家出動,爸爸開車,載著媽媽在每個休息點上拿著營養菜泥,給俊俊補充能量。

  被問及這麼多年過去了,為何這回如此堅定地要做這個手術時,俊俊説,眼看大學畢業了,想找一份普通大學生的工作,也用自己的故事激勵更多人。“我不想再躲在角落裏。”他這樣説。

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