瓊南首個“國際地貧中心”成立

2018-01-18 14:51:58|來源:海南日報|編輯:王俊嬌 |責編:孟慧

  1月16日,中國地貧聯盟授予海南省第三人民醫院(以下簡稱省三院)“國際地貧中心”成員榮譽。北京天使媽媽慈善基金會的“國際地貧中心”將為該院提供社會慈善支持,以進一步開展對瓊南地區地中海貧血疾病的預防和救助工作。

  據了解,三亞市及周邊地區目前有超過200名地中海貧血症患兒,但由於家庭經濟狀況和對疾病認知度不高等原因,瓊南地區的地貧治療情況仍處於較落後的狀態。

  三亞市衛計委有關負責人透露,近年來,三亞市根據國家政策,加大對地貧知識的宣傳,並適當擴大醫保報銷範圍,採取精準救助“地貧”患者等措施,已取得一些成績,“但抗擊地貧除政府支持外,還有待於醫院和社會公益基金的參與救治。”

  據悉,此次成立中國地貧聯盟海南國際地貧中心分中心後,省三院將進一步規範門診、住院輸血病房,配備地貧診療和護理技術團隊、地貧患者專用資料庫、開設預約輸血熱線電話、建立地貧微信群,為地貧患者提供個體化治療方案,並定期舉辦地貧患者互助講座,不斷提高患兒家長對地貧治療和護理知識的認識,以提高患兒生存品質。

  地中海貧血又稱海洋性貧血,是一種嚴重威脅人類健康的致死、致殘的遺傳性血液病。海南是地貧高發區,平均每9個人中即有1人為α或者β地貧基因攜帶者。地貧基因攜帶者夫婦結合,有25%的幾率會生下重型地貧兒童。他們要麼終生接受輸血和祛鐵治療,要麼造血幹細胞移植得到根治,但無論如何選擇,都會産生高額的治療費用,成為壓在每個地貧家庭肩上難以承受之重。

  省三院有關負責人表示,醫院血液科、兒科、産科、檢驗科、輸血科等相關科室將聯手協作,加強對瓊南地區地貧的防控工作,減少重型患兒出生,提高地貧的救治能力,還可以借助中國地貧聯盟和北京天使媽媽慈善基金會的支持,讓更多貧困家庭的地貧患兒能夠獲得進一步治療。(記者孫婧 通訊員何超明 張志偉)

 

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