用愛溫暖“漸凍”人生
山西日報訊(記者 曹婷婷)如果你問,活著,最大的夢想是什麼?太原男孩張一凡會告訴你:“我要成為演説家!”於是在1月1日,新年第一天,坐著輪椅走過10年漫長求醫路的漸凍症患者張一凡“站”在了太原市圖書館裏一方小小的舞臺上,在200位市民的聆聽中,為心中那個大大的夢想發聲。張一凡7歲時被確診為假肥大型進行性肌營養不良症,11歲失去行走能力,成為“漸凍人”。從絕望時的混吃等死到醒悟後的重燃希望,張一凡説,懂得了孝的深意,突然就不再極端地想要結束生命,而是想讓有限的生命更有意義。
在張一凡看來,語言和寫作應該算是自己的最大優勢:“我可以用筆記錄自己的故事,分享給病友們,鼓勵他們積極生活,傳遞溫暖。”去年9月17日,他的公眾號“一凡無用堂”正式上線,每週四、日晚7點準時推送的文字,正是他與生命的對話和思考。
時間走到了2018年,張一凡22歲了。對於被醫生預測生命最多20年的他來説,最大的夢想就是成為演説家。在得知張一凡的夢想後,太原市圖書館第一時間聯繫到他,並多次與他及他的父母溝通交流,決意為其策劃一場特別的演講,為他圓夢。
“苦難給了我直視命運的力量,我會在追趕時間的路上,勇往直前。”演講現場,張一凡平靜地講述了自己的經歷和感悟。擁有愛、給予愛,他希望通過這次演講,讓更多的人關注漸凍症,把更多的力量帶給更多的漸凍症患者。
“新館開館以來,發生了許多平凡且真實溫暖的故事。最令人感動的就是今天我們為一凡圓了夢!”太原市圖書館館長郭新萍告訴記者,從策劃活動到修改細節,這場演説經歷了2個多月時間的打磨,“傳承文明、涵養文化、溫暖心靈是我們的願景,我們將繼續以微薄之力,讓圖書館成為傳遞溫暖的場所。”
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