西安市兒童醫院兒童保健科主任張婕：加快提高自閉症診療救治水準 關注“來自星星的孩子”

　　國際在線陜西報道（柳洪華）：兒童是人類的未來，病因尚不清楚的自閉症兒童，成為社會不容忽視的特殊群體。5月29日，在“六一”國際兒童節前夕，國際在線陜西頻道採訪了西安市兒童醫院兒童保健科主任張婕，她介紹了兒童自閉症的治療等相關情況。

　　西安市兒童醫院兒童保健科主任張婕接受國際在線陜西頻道採訪 攝影 柳洪華

　　據《中國自閉症教育服務行業發展狀況報告》顯示，世界衛生組織估計目前中國的自閉症患者有60至180萬人，更有學者認為這一數字已經達到1000萬人。而在兒童自閉症方面，目前全球患病率1%左右。

　　2017年，由復旦大學牽頭的11家單位開展了流行病學調查，結果顯示6至12歲正常學校中就讀的自閉症兒童患病率達到7%，這還不包括因病失學無法統計的患者，這一調查數據凸顯了自閉症疾病的嚴峻形勢。

　　“近年來，西安市兒童醫院完成的一項西安市在校兒童自閉症患病率調查研究，結果與全國數據類似。據陜西省殘聯統計，陜西省現有0至6歲自閉症兒童約1500人，每年還在新增。由於部分機構診斷沿用條件較高的標準，以及部分家長刻意回避病情、機構誤診等原因，實際自閉症兒童人數應多於這個數據。”張婕介紹道。

　　西安市兒童醫院兒童保健科主任張婕（右一）正在為患兒進行檢查 供圖 張婕

　　西安市兒童醫院是陜西省最早從事自閉症診治的醫療單位，陜西省第一批自閉症康復訓練定點救治機構，承擔著自閉症診療康復體系建設、學科專業建設的使命。

　　“西安市兒童醫院在診斷、輔助檢查、治療方面都在不斷的努力，引進了最先進的診療技術。比如在診斷方面，我們引進了國際最新的ADOS方案量表、GRIFFITH評估量表等診斷工具，可以對孩子的診斷進行科學的評價；在治療上，我們有規範的封閉式訓練中心，在評估、訓練計劃設定、訓練方式等方面都在引進先進手段，根據孩子的能力選擇個訓、小組、集體訓練的方案；同時提供系統的家長培訓。”張婕説。

　　除了高居不下的患病群體數量，更令人擔憂的是自閉症無法被完全治愈。“治愈是一個很難的目標，實際上自閉症兒童幾乎沒有治愈的可能，研究認為僅有1%的自閉症兒童在後期隨訪中被認為是正常的。從治療結果上來看,20%至30%的患者可能具備一定回歸社會生活的能力，儘管還會存在各種問題，通常被界定為尚可或良好之間；50%至60%的患者會存在非常明顯的社會功能受損，難以融入社會。”張婕説道。

　　西安市兒童醫院兒童保健科主任張婕（左一）和患者交談 供圖 張婕

　　因為自閉症無法被治愈，這一特殊群體就更需要政府、社會、醫院、家庭等多方面的共同努力，營造一個適合他們的環境。

　　據張婕介紹，陜西省目前開展自閉症兒童康復救助的機構大約有50多家，且多數為民辦機構，大約有80%的民辦機構是由殘疾兒童家長創辦的，存在規模較小、服務品質不高等問題。另外，陜西省從事自閉症兒童康復救助的人員大約有500多人，主要是幼教教師、特教教師、康復治療師以及接受過業務培訓的人員。由於康復專業人員緊缺、業務能力參差不齊、流動性大等原因制約了陜西省自閉症兒童康復服務事業的發展。

　　“在國內，特殊教育資源的稀缺是一個現實問題，政府層面應該加大對特殊教育學校的扶持力度，按照行政區域設定相應的辦學指標，加大專業教師的培訓、提高待遇；家庭方面，家長要有一個積極的態度，學會接納和長期幫助自己的孩子，政府和社會力量對這類家庭提供經濟方面的支持，社會方面要給這類兒童以平等的環境；醫院方面，要做到診斷的準確性和治療的有效性。”張婕坦言。

　　西安市兒童醫院兒童保健科訓練中心治療畫面 供圖 張婕

　　據了解，陜西省市區各級殘聯均對自閉症患者人群制定了多項救助措施，包括通過政府項目、確定定點機構、培訓康復師資力量等，這項工作也已進行了10年，並取得了顯著的成效。

　　“對於未來，引進和研發先進的診療技術是醫務工作者的第一使命，同時還要協助政府部門進行診斷醫生和訓練機構教師的培訓，提高陜西省自閉症診療救治水準；充分利用各種平臺方式，推進全社會對自閉症患者的理解與支持。”張婕表示，“潛心研究、提升業務是根本，為患兒家庭提供具有可操作性的治療指導，讓更多的患兒受益是初心。”

　　據了解，為了自閉症兒童也能有一個快樂的兒童節，西安市兒童醫院兒保康復科也將舉辦“以愛之名擁抱你—‘6·1’兒童節關愛自閉症兒童公益沙龍”活動，關愛“來自星星的孩子”。