8月22日,遼寧省婦幼保健院組織省內部分苯丙酮尿症(PKU)患兒和家長,與全國出生缺陷監測辦公室聯合舉辦了一場“共享PKU愛的‘食’光——PKU營養膳食分享會”。
苯丙酮尿症患兒需要長期食用特殊食品,治療時間長且費用昂貴,從而導致有的患兒家庭因病致貧乃至放棄治療。遼寧省婦幼保健院積極借助各方力量,努力減輕苯丙酮尿症患兒家庭醫療費用。目前已有121個苯丙酮尿症患兒家庭累計領取救助金114.6萬元。遼寧省婦幼保健院還通過中國紅十字基金會救助項目,為符合申請條件的苯丙酮尿症患兒每人爭取到1.5萬元救助額度,目前已為23名患兒免費提供了超過價值30萬元的治療食品。
從2001年起,遼寧率先針對發病率高、危害性大的苯丙酮尿症和先天性甲狀腺功能減低症兩種遺傳代謝病開展篩查。目前,全省新生兒篩查率由最初的不足50%提高到98.7%,在425.8萬名經過篩查的新生兒中共篩查出484例苯丙酮尿症患兒和1143例先天性甲狀腺功能減低症患兒。通過早診早治、有效干預,能夠最大限度地避免了上述患兒出現智力損傷。 (記者 尚志文)