學霸患罕見病 全班選擇為他“留級”

2020-01-10 09:28:21  |  來源:遼沈晚報  |  編輯:李子平   |  責編:胡曉萌

學霸患罕見病 全班選擇為他“留級”

  每月有兩天的休息日,學校圖書館經常會出現王唯佳的身影。

學霸患罕見病 全班選擇為他“留級”

  農忙過後,為了給王唯佳積攢藥費,父親王洪波在幹水暖活。

學霸患罕見病 全班選擇為他“留級”

  同學們非常喜歡陽光、懂得感恩的王唯佳,都盡其所能去幫助他。

學霸患罕見病 全班選擇為他“留級”

  背了5年的書包已嚴重破損,可王唯佳始終捨不得花錢買新的。

學霸患罕見病 全班選擇為他“留級”

  幾年來,母親趙立一直陪伴著王唯佳,一天也不曾離開。

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  母子倆在學校員工食堂免費就餐時,經常有校領導前來問寒問暖。

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  王唯佳每晚睡覺都必須戴上呼吸機,否則就會有生命危險。

學霸患罕見病 全班選擇為他“留級”

  為了王唯佳,他所在的A班一直在一樓,他的座位也被安排在門口。

學霸患罕見病 全班選擇為他“留級”

  為感謝學校對王唯佳一家的照顧,母親趙立工作起來特別認真。

  17歲的王唯佳是瀋陽市法庫縣高級中學一名高三學生,因患有龐貝氏症成為該校的“名人”。

  龐貝氏症是一種罕見病,在中國大陸新生兒中的發病率約為1/40000,目前所知在世的患者有200人左右。因龐貝氏症患者生活難以自理,王唯佳的母親趙立便成為他的專職陪讀,從初中一直陪讀到現在。

  説王唯佳是“名人”,不是因為他是瀋陽唯一一例龐貝氏症患者,而是他在全校高三18個班級、938名學生中,學習成績一直處在前十名的位置,還被當地教育局評為縣級中學優秀學生。

  “王唯佳是我們高三‘分層教學’品質最好的A班學生。按照常規,A班的教室應該設在樓上,但全班師生為了照顧他一直在一樓,三年沒動。”法庫縣高級中學高三年部校長張波介紹説,當年得知王唯佳的情況後,校方不僅免除了王唯佳的全部學費和餐費,免費提供一樓的獨立宿舍供母子居住,還為其母親安排了打掃衛生和食堂的工作。

  2015年8月10日,王唯佳在北京協和醫院被確診為龐貝氏症時,醫生建議他父母要二胎,可母親趙立堅決不同意,“那樣對唯佳不公平!”王唯佳家住法庫縣葉茂臺鎮西二台子村,家裏除了21畝地就是父親王洪波打工幹水暖工的收入,加起來每年有3萬元左右,但這些對於唯一治療龐貝氏症的天價藥來説,簡直就是九牛一毛。

  隨著2020年高考越來越近,父母擔心王唯佳的身體承受不了,就想盡一切辦法借錢給他用藥。在這關鍵時刻,學校師生和社會愛心人士伸出援手,紛紛為他捐款,令王唯佳這幾個月都能用上四分之一的劑量……

  “我一定繼續努力學習,用以回報、感謝那些幫助我的老師和同學!”如今,王唯佳正全力以赴迎接幾個月後的高考。(記者 吳章傑文並攝)

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