原題:十三家醫院組團診療罕見病 我省組建罕見病診療協作網
長春晚報7月26日訊(記者 于慧):25日,由吉林省13家醫院組成的吉林省罕見病協作網啟動儀式在吉大一院舉行。接下來,13家協作網醫院將通過建立暢通完善的診療機制實現資源共享,對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉診。
“目前就罕見病的定義就是佔總人口數的千分之一以內,目前國際上罕見疾病能佔六千到七千種,我們國家人口基數大,所以説罕見病的人口數也是最多的,我們內分泌代謝疾病所佔的罕見病的病種佔百分之五十之多。”當日活動現場,吉大一院內分泌代謝科主任王桂俠説起罕見病也特別揪心。她告訴記者,罕見病之所以叫罕見病,是由於此類疾病發病率低,世界衛生組織將罕見病定義為發病率在千分之0.65到千分之1的疾病。而我國作為人口大國,罕見病病人在1000萬人以上,罕見病在我國並不罕見。 罕見病由於種類繁多,臨床表現複雜多樣,國內對罕見病的診治,尚缺乏足夠的認識,常常導致患者難以得到及時準確的診斷和治療。罕見病裏邊大多數都是在兒童期發病的,其中,兒童內分泌遺傳代謝科的病例就大約佔到百分之六十到百分之七十。“我們希望能夠下到基層去,能夠和基層的醫院甚至社區有一個更好的合作和聯絡,通過這種雙向轉診,通過我們對基層醫生的培訓,讓更多的人來認識到這種罕見病。大家要認識,要提早的治療,才能最少的減低這個孩子的傷殘致殘,改善他的生活品質,減輕對家庭、社會的負擔。”吉大一院小兒內分泌科副主任醫師張一寧説。
記者了解到,去年以來,國家衛生健康委全面加強罕見病管理,公佈了第一批罕見病目錄,建立了包括324家醫院在內的全國罕見病診療協作網。在吉林省確定由吉大一院作為省級牽頭醫院,省內共有包括吉大二院,長春市兒童醫院,吉林市中心醫院在內的13家醫院加入全國協作網。目的就是進一步加強罕見病診療協作網建設,加強醫務人員培訓,對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉診,提高全省罕見病綜合診療能力,逐步實現罕見病早發現、早診斷、能治療、能管理的目標。
吉林省罕見病協作網負責人,吉大一院醫務部主任魏鋒介紹,罕見病聯盟成立之後不僅使更多的罕見病人得到精準的救助,改善病人的預後情況。也將通過這樣的學習與交流,讓更多基層醫生知道罕見病,讓罕見病的診斷技術進一步發展。同時,成立這個協作網最大的目的就是未來病人雙向轉診進行綠色通道,利用家門口的遠程醫療,使患者足不出戶就能受到省級專家的診治,搭建罕見病的信息化的直報系統,精準到每一個罕見病病人。