吉林省組建罕見病診療協作網

　　原題：十三家醫院組團診療罕見病 我省組建罕見病診療協作網

　　長春晚報7月26日訊（記者 于慧）：25日，由吉林省13家醫院組成的吉林省罕見病協作網啟動儀式在吉大一院舉行。接下來，13家協作網醫院將通過建立暢通完善的診療機制實現資源共享，對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉診。

　　“目前就罕見病的定義就是佔總人口數的千分之一以內，目前國際上罕見疾病能佔六千到七千種，我們國家人口基數大，所以説罕見病的人口數也是最多的，我們內分泌代謝疾病所佔的罕見病的病種佔百分之五十之多。”當日活動現場，吉大一院內分泌代謝科主任王桂俠説起罕見病也特別揪心。她告訴記者，罕見病之所以叫罕見病，是由於此類疾病發病率低，世界衛生組織將罕見病定義為發病率在千分之0.65到千分之1的疾病。而我國作為人口大國，罕見病病人在1000萬人以上，罕見病在我國並不罕見。 罕見病由於種類繁多，臨床表現複雜多樣，國內對罕見病的診治，尚缺乏足夠的認識，常常導致患者難以得到及時準確的診斷和治療。罕見病裏邊大多數都是在兒童期發病的，其中，兒童內分泌遺傳代謝科的病例就大約佔到百分之六十到百分之七十。“我們希望能夠下到基層去，能夠和基層的醫院甚至社區有一個更好的合作和聯絡，通過這種雙向轉診，通過我們對基層醫生的培訓，讓更多的人來認識到這種罕見病。大家要認識，要提早的治療，才能最少的減低這個孩子的傷殘致殘，改善他的生活品質，減輕對家庭、社會的負擔。”吉大一院小兒內分泌科副主任醫師張一寧説。

　　記者了解到，去年以來，國家衛生健康委全面加強罕見病管理，公佈了第一批罕見病目錄，建立了包括324家醫院在內的全國罕見病診療協作網。在吉林省確定由吉大一院作為省級牽頭醫院，省內共有包括吉大二院，長春市兒童醫院，吉林市中心醫院在內的13家醫院加入全國協作網。目的就是進一步加強罕見病診療協作網建設，加強醫務人員培訓，對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉診，提高全省罕見病綜合診療能力，逐步實現罕見病早發現、早診斷、能治療、能管理的目標。

　　吉林省罕見病協作網負責人,吉大一院醫務部主任魏鋒介紹，罕見病聯盟成立之後不僅使更多的罕見病人得到精準的救助，改善病人的預後情況。也將通過這樣的學習與交流，讓更多基層醫生知道罕見病，讓罕見病的診斷技術進一步發展。同時，成立這個協作網最大的目的就是未來病人雙向轉診進行綠色通道，利用家門口的遠程醫療，使患者足不出戶就能受到省級專家的診治，搭建罕見病的信息化的直報系統，精準到每一個罕見病病人。