最新數據顯示:我國兒童佔總人口比重的16.6%,兒童總人數約達3億,居全球之首。我國兒童健康水準雖有長足進步,但總體狀況並不理想,2011年中國5歲以下兒童死亡率為千分之十五,在193個國家中排名83位,與發達國家存在明顯差距。
今年初,復旦大學附屬兒科醫院和上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心作為聯合主體設置國家兒童醫學中心(上海)。經過大半年建設,國家兒童醫學中心從制定指南、攻克疑難雜症到輻射國內外,打出了兒童診療的“上海牌”,並將經驗撒播至全國各地,呵護3億“花朵”健康。
領銜制定兒科多部診療指南
中國兒科臨床指南制定工作委員會主任委員、兒科醫院院長黃國英直言:現階段,我國臨床指南的制定與國際仍有較大差距,指南制定的觀點有待更新,也缺乏高品質原始研究證據。如何破解這一尷尬局面?今年4月,兒科醫院成立“兒科臨床指南製作與評價中心”;近日,來自全國各地的30余位專家聚集兒科醫院,召開“國家兒童醫學中心兒科臨床指南製作與評價專家委員會”啟動會。
以位居出生缺陷首位的先天性心臟病為例,目前我國先心病在活産嬰兒的發病率約7‰至10‰。重症先心病患兒如未得到及時診治,會因嚴重心力衰竭、休克、缺氧、反復肺炎等並發癥而死亡,是嬰幼兒最主要的死因。當前,即使在西方等發達國家,仍有13%至48%的危重先心病在離開産院前得不到診斷。反觀我國,無症狀重症先心病漏診率高達71%。“早期發現、及時診斷、有效治療,可大幅降低死亡率、提高治療效果,並降低並發癥導致的社會和家庭的巨大經濟負擔。”黃國英説。
如何高效篩查先天性心臟病?作為國家兒童醫學中心的兒科醫院具備豐富經驗:在新生兒早期常規採用“經皮血氧飽和度+心臟雜音”兩項指標篩查,並在全市推廣普及。2016年,上海86家助産醫療機構全部常規開展新生兒先心病篩查,篩查率達98%以上。這一成功的“兩篩”經驗將向全國其他地方傳播、普及。
迄今,國家兒童醫學中心已制定多部高品質臨床指南,有效扭轉了相關疾病診療誤區、填補了診療盲區。如《足月兒缺氧缺血性腦病循證治療指南》的發佈和推廣,極大扭轉了國內足月兒缺氧缺血性腦病特殊神經保護劑的濫用;《中國版0至5歲兒童不明原因發熱診斷和處理若干問題指南》一改既往兒童退熱藥物應用單純以降體溫為目的,使診療更側重於提高發熱患兒舒適度。中心還在進行另外4個指南制定,同時填補了國際領域空白;高品質指南還可為中國臨床指南制定發揮起到示範效應。
打造疑難雜症診療“核心高地”
隨著經濟社會快速發展,我國兒童疾病譜正發生變化:除傳統肺炎、腹瀉、兒童傳染病等以外,早産兒、出生缺陷、遺傳相關疾病、新發傳染病、兒童意外傷害、兒童慢性病,也已成為影響兒童健康的主要問題。結合實際需求,國家兒童醫學中心組建了新生兒、出生缺陷、疑難危重病、血液/腫瘤、感染與免疫、兒童保健與康復6個國家級臨床中心,與影響我國兒童健康的重大問題高度匹配,打造解決兒童疑難危重疾病診斷、治療難點的“核心高地”。
小成成出生13天后,間斷發熱整整兩周。在安徽輾轉多家醫院治療後,孩子出現血鈉高並持續9天,始終未得到明確診斷。不久前,患兒轉診至復旦大學附屬兒科醫院,入院當天新生兒科即考慮為腎性尿崩症。該病在國內十分罕見,多家醫院未曾遭遇類似病例。患兒確診後,在腎臟科指導下予口服雙氫克尿噻、補液,更改營養方案,進行低鹽飲食等治療,體溫和血鈉很快恢復正常。原本奄奄一息的孩子,上週末順利出院。
最新數據顯示:國家兒童醫學中心新生兒臨床中心(兒科醫院)年收治危重新生兒6000余例,早産兒比例超過45%。國家兒童醫學中心疑難危重病臨床中心(兒童醫學中心)則已完成國內首例自體心包膜立體剪裁置換病變主動脈瓣葉手術等。
助力國家“一帶一路”戰略
國家兒童醫學中心將構建“點、網、面”多層次合作的立體構架,並針對兒童健康的重大疾病開展大規模流行病學研究,從國家層面對兒童診療標準與用藥規範進行梳理,發揮本市、全國乃至國際的輻射帶動作用。
推動中西部地區危重新生兒救治水準的快速提升,兒童醫學中心組建跨省專科合作醫聯體涉及13省市67家醫院、跨省院級合作醫聯體涉及8省市15家醫院。由陳竺、王振義、陳國強院士等發起的“院士+”西部兒科醫師培訓項目,還聚焦出生缺陷、血液腫瘤、新生兒、重症醫學,實施“配套成組”導師制培養模式。兒科醫院與加拿大合作建立的“中國—加拿大新生兒專科醫師培訓項目”至今為全國培養85名新生兒優秀骨幹醫師、22名新生兒優秀護理人才。
輻射全國同時,國家兒童醫學中心還助力國家“一帶一路”戰略。目前,兒童醫學中心已在阿富汗、緬甸、孟加拉國等國家開展心臟、小兒外科等項目,並與南非計劃籌建曼德拉兒童醫院。由中國紅十字和阿富汗紅新月會共同發起的人道救助計劃“天使之旅——‘一帶一路’大病患兒人道救助計劃阿富汗行動”,篩查出21名阿富汗先心病患兒。8月底,他們被接到新疆醫科大學第一附屬醫院接受手術。上海專家醫療隊赴新疆開展了9台“難中之難”的先心直視根治手術,目前患兒正在積極康復中。