2023年6月28日是“第十七個國際癲癇關愛日”，為加強癲癇專業人員能力建設、探索在癲癇領域建立專業醫生評價體系，6月24日，國際癲癇關愛日主會場活動在滬舉行。現場，“中抗教育工作委員會”成立。癲癇專病領域的數字化醫療平臺“中抗互聯網醫院-銀杏e院”同日上線，將應用於癲癇患者全病程管理社會服務工作。
據了解，癲癇是最常見的神經系統慢性疾病，其病程長，涉及全生命週期，從新生兒到老年均可發病。癲癇的症狀多樣、病因複雜，常見的病因包括遺傳性癲癇、腦發育畸形、腦卒中、腦外傷、腦炎、腦腫瘤、孤獨症、早老性癡呆、帕金森病等。
癲癇發作常常為急危重症，可危及生命，癲癇發作性疾病佔到急診就診病例的1/4。癲癇的治療相對困難，需要通過應用抗癲癇發作藥物、手術、神經調控、生酮飲食、免疫治療或靶向藥物等手段治療，其中，1/3病例為難治性癲癇，且伴隨各類神經精神共患病，需要多學科的共同診治和管理。
隨著現代醫學模式的轉變和慢病管理模式的創新，癲癇的規範化診療概念也從傳統的院內診療向圍繞“診前-診中-診後”的全病程規範化延伸，在院內和院外為癲癇患者提供全病程的規範化診療成為最新管理目標。
為給癲癇患者提供更多幫助，經過6年努力，中國抗癲癇協會建立起標準化三級癲癇中心網絡體系，進一步加強癲癇中心規範化建設，在全國推動建立和評價了294個癲癇中心，覆蓋31個省份。規範化癲癇中心由神經內科、兒科、神經外科、神經電生理、神經影像、神經藥理、神經護理、神經病理等多學科癲癇專業診療團隊組成，為癲癇規範化建設和高品質醫療提供有力保障。
活動現場，與會專家特地連線寧夏和雲南的癲癇診治援建基地，深度了解和探訪我國邊遠地區癲癇救治和遠程幫扶的新進展。復旦大學附屬兒科醫院兒童健康大使、國際著名鋼琴家郎朗先生也應邀在線上參加活動。此外，復旦大學附屬華山醫院癲癇中心聯合上海戲劇學院，特別為癲癇患者編排的科普獨幕劇《99次方緣》公演，呼籲消除癲癇歧視，同時科普癲癇急救常識。
據悉，該活動由中國抗癲癇協會、上海市抗癲癇協會共同主辦，復旦大學附屬兒科醫院、復旦大學附屬華山醫院、復旦大學附屬中山醫院共同協辦。（文 于泊）
