6月16日，“萬分之一的遇見”——陽光科普公益行“罕·見”公益科普視頻畫展在上海程十發美術館揭幕。本次展覽展出的103件（組）畫作來自身患各種罕見病的患者及呼籲關注罕見病群體的學生。除了平面藝術展品，展覽還融入了20余項以罕見病科普、患者故事為內容的多媒體展品，讓觀眾更直觀地走進罕見病患者的世界，感受他們的堅毅與堅持。
展覽現場 供圖 上海科技發展基金會
據了解，自2023年2月27日項目發佈以來，該展覽籌備至今曆時140天，由上海市7家基層黨組織牽頭，集合16家機構、30余名患者、50余名志願者的力量，加上著名海派書畫家以及千余位師生的共同助力，以醫院先期巡展、學生慈善樂跑等豐富多彩的活動為展覽預熱，把全社會對罕見病的關注融入城市溫度，助力罕見病患者煥發蓬勃向上的生命之光。
藍劍兒作品 供圖 上海科技發展基金會
作為本次展覽的主要作者之一，來自河北的罕見病患者藍劍兒提供了自己創作的46件作品。家住石家莊農村的藍劍兒從小飽受“肌肉萎縮”症狀的折磨，如今39歲的他全身上下只有兩根手指能夠活動。在他的畫裏，時間是靜止的，一個永遠長不大的小男孩，在“別人進不去、自己也出不來”的世界裏詮釋著喜怒哀樂。
來賓在作品前駐足觀賞 供圖 上海科技發展基金會
上海市人民政府原副市長、上海市罕見病防治基金會顧問謝麗娟在致辭中表示，期待更多人關注罕見病群體、推動罕見病防治保障事業不斷堅實前行。
來賓在作品前駐足觀賞 供圖 上海科技發展基金會
據《中國罕見病定義研究報告2021》定義，新生兒發病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人數小于14萬的疾病被劃入罕見病。據統計，在中國有超過2000萬的各類罕見病患者，他們正在用生命的代價與時間賽跑。罕見病不是一小部分特定的“他們”，而是隨機抽樣的“我們”，和每個人都息息相關。提高罕見病的社會認知、增進罕見病患者及家庭的保障力度是切實推進罕見病防治保障工作的有力途徑。
本次展覽由上海開放大學、上海市科學技術協會指導，上海市罕見病防治基金會、上海科技發展基金會、上海中國畫院、上海教育電視臺主辦，程十發美術館承辦，展期至6月25日。（文 于泊）
